Tim is ruim 2 maanden te vroeg geboren. 3 weken na zijn geboorte krijgen we het vreselijke nieuws te horen dat Tim een ernstige hersenbeschadiging heeft. Je wereld stort in. Alleen maar verdriet. Hoe ga je dan verder? Het woord is aan Jessica, de moeder van de 6-jarige Tim die lijdt aan een ernstige vorm van cerebrale parese.

De zwangerschap verloopt al niet voorspoedig doordat ik steeds bloedverlies heb en harde buiken. Na vier ziekenhuisopnames wordt Tim met 31 weken en 5 dagen geboren. Tuurlijk waren we bezorgd, maar het gaat toch goed met Tim. Tim ademt helemaal zelf! Na een week mag Tim van de intensive care af en terug naar de kinderafdeling in het ziekenhuis in Woerden. Ik verruil het Ronald McDonaldhuis voor een moeder-kindkamer in het ziekenhuis. De specialisten van het LUMC in Leiden hadden ons verzekerd dat alles goed komt met Tim; de witte vlekken die ze op de hersenecho hadden gezien zouden nog weg trekken, dus daar hoefden we ons totaal geen zorgen over te maken.

Kijk naar je kind. Focus je daar op en niet op wat ik heb gezegd of wat er is gezien op de scan

Kijk naar je kind
In het ziekenhuis in Woerden wordt dit verder vervolgd en blijken deze vlekken toch ernstig. Een paar dagen later krijgt Tim een MRI-scan. Tim moet hiervoor een nacht worden opgenomen in het WKZ in Utrecht. Meteen nadat de MRI-scan is afgerond, hebben we een gesprek met de arts. Ze vertelt ons het slechte nieuws: de hersenbeschadiging die Tim heeft opgelopen is ernstig. Op een schaal van 1 tot 4 is Tim ingeschaald op 3; de een-na-zwaarste vorm. We vragen wat de verwachtingen zijn. Ze zegt: ‘ Tussen moeilijk lopen en een rolstoel’. En daar moeten we het mee doen. Maar ze zegt ook: ‘Kijk naar je kind. Focus je dáár op en niet op wat ik heb gezegd of wat er is gezien op de MRI-scan’.

Het pijnlijke woord ‘gehandicapt’
Na een aantal weken in het ziekenhuis, mag Tim eindelijk naar huis omdat hij sterk genoeg is. Wat zijn we gelukkig! Maar thuis kunnen we alleen maar met elkaar over ons verdriet praten. Met andere mensen erover praten valt ons erg zwaar. Je moet dan zeggen dat je kind een hersenbeschadiging heeft en gehandicapt zal zijn. Die woorden komen niet voor in ons vocabulaire. Zo zien wij Tim helemaal niet. Hij is gewoon onze lieve vrolijke Tim.

Alles werd in het ziekenhuis uit de kast getrokken om het te achterhalen

Zoektocht naar de oorzaak
Er volgt een tijd van veel onderzoeken en controles in verschillende ziekenhuizen: naar de kinderarts, de neonatoloog, kinderneuroloog, de oogarts en onderzoeken naar zijn hart en longen. De kinderarts is altijd vrolijk als ze Tim ziet en verbaast dat hij zich weer meer heeft ontwikkeld sinds de laatste controle. ‘Hij doet het zo goed. Tim verrast ons telkens weer’, zegt ze steeds. Voor ons zijn deze vragen belangrijk: Hoe komt het dat Tim deze hersenbeschadiging heeft opgelopen? Wat is de oorzaak? Waarom is Tim te vroeg geboren? Is dat de oorzaak van de hersenbeschadiging? Deed ik iets verkeerd tijdens mijn zwangerschap? Is het mijn schuld? Alles werd in het ziekenhuis uit de kast getrokken om het te achterhalen. Maar helaas, behalve dat het absoluut niet mijn schuld is, krijgen we op geen enkele vraag een antwoord.

Geen bezoek graag
Het eerste jaar van Tim is zwaar. Naast alle ziekenhuisbezoeken en therapie thuis, krijgen we van de kinderarts de strikte opdracht om voorzichtig met Tim om te gaan: Tim mag niet ziek worden, niet naar een kinderdagverblijf, niet zwemmen tot  twee jaar, niet in wachtruimtes komen, geen bezoek van mensen die ook maar iets hoesten of verkouden zijn, bezoek tot een minimum beperken en geen bezoek van kinderen onder de 12 jaar. Dat was zo’n moeilijke opdracht en soms onhaalbaar met alle ziekenhuisbezoeken. Tim krijgt een jaar lang iedere 4 weken een injectie tegen het RS-virus. Je bent trots op jouw kind en wilt de kraamvisite jouw kind laten zien, maar we zijn erg terughoudend, wat niet altijd door iedereen werd begrepen. Dat onbegrip deed ons pijn. Bij de bezoeken aan het consultatiebureau mag ik met Tim wachten in een aparte ruimte waar geen andere kinderen komen. Tim heeft zulke kwetsbare longen dat ik bang ben dat hij ziek wordt en dood gaat. Als ik met Tim in de wandelwagen aan het wandelen ben en ik kom een onbekenden tegen die goedbedoeld in de wagen kijkt en een compliment maakt, kijk ik argwanend en hoop ik dat die persoon weer snel weg gaat, bang dat Tim ziek wordt.

Het staren en opmerkingen van vreemden doet nog steeds pijn en zal nooit verdwijnen

De wereld van Tim
Naast de wekelijkse fysiotherapie die we vanaf de geboorte aan huis hebben voor Tim om zijn motoriek te stimuleren, gaat Tim vanaf zijn anderhalf jaar naar een medisch kinderdagverblijf. En we volgen het Early Intervention programma. Hiervoor komt Marieke wekelijks bij ons thuis om zijn ontwikkeling spelenderwijs te stimuleren. Ook ik train dagelijks met Tim. Ik moet oppassen dat ik niet vergeet om ook nog moeder van Tim te zijn, in plaats van zijn fysiotherapeut. Als Tim twee jaar is, mag hij naar het revalidatiecentrum, maar helaas staat hij een half jaar op de wachtlijst. Tim gaat inmiddels drie ochtenden in de week naar revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Daar wordt er hard getraind met Tim. Dit is te merken aan zijn langere middagslaapjes. De Hoogstraat is als een warm bad. De behandelaars daar zijn zo positief en enthousiast. Ze vragen hoe het met jou gaat en staan je bij met al je vragen en met het verkrijgen van de hulpmiddelen die Tim nodig heeft. Die mensen werken echt met hart en ziel voor je kind. Dat positieve gevoel is fijn. Laatst sprak ik een andere ouder die zich af vraagt of wij geen verdriet hebben om Tim, omdat iedereen hier altijd zo blij en vrolijk is; en hoe moeilijk het is als je vrienden verliest omdat ze het niet begrijpen. Verdriet is er vooral thuis. De waarom-vraag blijft knagen. Waarom Tim? Waarom wij? Was alles maar anders. Ik zou er alles voor over hebben dat Tim gezond zou zijn. Vrienden proberen je wel te begrijpen, maar dat lukt ze niet altijd of maar gedeeltelijk. In het perfecte leven is zoiets moeilijk voor te stellen. Wij leven in twee werelden: naast de gewone wereld, bestaat er voor ons nog een wereld die andere mensen niet kennen, de wereld van Tim. Met alle zorg en steun om hem zo goed mogelijk en zo ver mogelijk te brengen. Maar we moeten verder. Voor Tim! We proberen positief in het leven te staan, hoe moeilijk sommige dagen ook zijn. Door dingen te doen in het weekend, die een gewoon gezin ook doet, zoals een wandeling maken en thee drinken op een terras. Het staren en opmerkingen van vreemden doen nog steeds pijn en zal nooit verdwijnen, maar ik doe mijn best om het niet te zien of te horen.

Tim verrast ons telkens weer, hij doet het zo goed

Tim komt er wel
Nog steeds is het toekomstbeeld van Tim ‘tussen moeilijk lopen en een rolstoel in’. Die onzekerheid is pijnlijk. Met een wee gevoel in mijn buik, weet ik dat het eraan gaat komen: het huis moet aangepast worden. Omdat we een grote verbouwing met erg veel rompslomp achter de rug hebben, zien we hier erg tegen op. Maar dat er een kamer beneden voor Tim moet komen, staat vast. Zo kan het niet langer meer. We zullen er alles aan doen om Tim thuis te houden en voor hem een zo mooi mogelijke en vooral functionele kamer met badkamer te maken. Tim is nu 4 jaar oud. We proberen vrolijk en positief in het leven te staan. Daarom herinneren we elkaar steeds, als Tim weer een stapje maakt, aan de woorden van de kinderarts: ‘Tim verrast ons telkens weer, hij doet het zo goed’. Op zijn manier, komt hij er wel.


Lees meer: