Weer opstarten

Stilte na de storm
De mooie en warme opening van Tim’s kamer zit nog vers in mijn geheugen, ook al is het ruim 2 maanden geleden. De tijd gaat snel. We hebben even onze rust genomen, dat was wel nodig. Nu merken we pas hoe uitgeput we zijn, hoe hard we hebben gewerkt: 8 maanden elke avond en elke dag van het weekend klussen. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Vroeg naar bed gaan helpt niet. De stress en het harde werken zijn in je hele lichaam gaan zitten en is er niet zomaar uit. Echt rust nemen is lastig, want de zorg voor Tim gaat door. Men denkt: de kamer is klaar met tillift dus nu gaat alles een stuk makkelijker. Dat is deels waar. We hoeven Tim niet meer op de arm naar boven te tillen als hij gaat slapen of moet worden verschoond. Maar je wilt hem toch zoveel mogelijk tillen, want het is een kind wat behoefte heeft aan knuffelen (en papa en mama ook ;-). Je wilt hem ook wel eens op schoot. Daarnaast zijn er nog gewoon alle transfer-momenten: van het ene in het andere hulpmiddel, van op schoot naar de grond, naar de stoel, naar het loophulpmiddel, in- en uit de auto, weer naar de stoel en naar bed. Doordat Tim veel aandacht en zorg nodig heeft (hij kan niet alleen spelen of zelf eten) is dat een hele zorg. Steeds een-op-een zorg bieden, daar gaat heel veel energie inzitten. Dat Tim’s kamer nu beneden is met aangepaste badkamer, is heel erg fijn. We zijn nog steeds heel erg blij en trots met hoe Tim’s kamer nu is geworden.

Uitreiking Multimate cheque en donatie van 2500 euro
Vorige maand was de uitreiking van de cheque van de Multimate. Maar liefst 1.324 Euro is er geschonken door de Multimate. Heel erg fijn! Daarnaast zijn er sinds de opening van Tim’s kamer weer een aantal donaties gedaan voor Tim. Ca. 2.500 euro is er gedoneerd. Daar zijn we ontzettend blij mee! Ondanks dat Tim’s kamer al klaar is, zijn er nog genoeg puntjes op de i te zetten en is er nog steeds een groot financieel tekort. We zijn dus ontzettend blij met alle giften! Dank je wel lieve mensen.

Verder klussen
Ondanks dat we rust hebben geprobeerd te nemen, hebben we niet stil gezeten. Het bedrijf Lodewijk BV uit Woerden heeft de tegelvloer in Tim’s kamer antislip gemaakt. Vooral voor het deel in de badkamer is dit heel erg fijn en veilig. Dit hebben zij geheel gratis gedaan.

Ondertussen heeft Hein samen met Gerlof weer wat klussen opgepakt. Zo hebben ze een deel van de bekabeling netjes afgewerkt. Ze hebben de lampjes weer terug geplaatst in het plafond buiten bij de voordeur en later aangesloten. Daarnaast zijn ze bezig geweest met de solartube in Tim’s kamer. Dit daglichtsysteem sluit niet goed af, waardoor er licht naar binnen komt en het dus niet donker wordt. Om erbij te kunnen moest het glas weg, maar dit lukte niet omdat de stukadoor de stucstops deels over de glasplaat had gezet, waardoor de glasplaat niet kon worden weggehaald. We zijn nu met de leverancier in overleg hoe we dit op kunnen lossen. Die slechte stukadoor blijft ons maar achtervolgen…

Hein is bezig geweest met opnieuw de isolatiedekens aanbrengen op de het plafond van Tim’s kamer. Het gaat hier om het deel dat boven het plafonnetje bij de voordeur zit. Dit had de aannemer geïsoleerd. We vonden dat er veel kou naar binnen kwam en dat je de voorbij rijdende auto’s in Tim’s kamer nog zo goed kon horen. Het plafond buiten bij de voordeur is al dicht, maar gelukkig kon Hein er vanaf de zolder nog bij. Bleek dat er tussen elk stuk isolatiedeken kieren van 10 cm zaten! In totaal 40 cm te weinig.

Daarnaast heeft Hein een groot gat gegraven in de achtertuin bij de fundering. Hier moet de aannemer nog beluchting maken naar de nieuwe kruipruimte. Hier wachten we nog op de aannemer.

Inmiddels zijn, na ruim een half jaar wachten en zeuren, de horren geleverd. In de kleur aluminium. Ik het bestek staat dat alles in RAL9001 moet worden geschilderd, zoals ook de rest van het huis. Zowel de kozijnenleverancier als de aannemer trekken er de handen van af. “Had je maar een kleur moeten noemen”. Simpelweg even bellen om de kleur te vragen is er niet bij. Van aannemer Niesing kan ik wel soep koken…

Hoe gaat het met Tim?
Tim slaapt prima op zijn nieuwe kamer. Hij is wel veel uren wakker ’s nachts, maar niet meer, dan toen hij nog boven sliep. Doktoren gaan onderzoek doen naar zijn slaapgedrag in een slaapcentrum, want het grote slaapgebrek is zorgelijk. Sinds de Kerst gaat Tim meer uren en dagen naar school. Op dit moment gaat hij 4 ochtenden naar school. Dat is genoeg. Hij vindt het erg leuk, maar het vergt erg veel van hem. ’s Avonds is hij erg moe. Tim houdt ervan om met de Duplo trein te spelen en deze aan en uit te zetten zodat deze gaat rijden. Boekjes lezen vindt hij leuk. En alles waar leuke muziek uit komt. Hij probeert meer klanken te maken. Sinds een paar maanden heeft hij een praatcomputer. Dat is een soort dikke tablet op een standaard. Via het touchscreen kan hij plaatjes aan tikken, zoals: eten, drinken, pindakaas, klaar, spelen, knuffelen. Hij pakt het goed op. Hij kan al echt adequaat vertellen wat hij wil en goed navigeren om het juiste plaatje te vinden in de verschillende ‘kaarten’. Maar om hem zo ver te krijgen, gaat veel tijd en energie zitten van therapeuten, ambulant begeleiders en natuurlijk onszelf. We denken dat hij blij is met zijn nieuwe kamer. Hij vindt het leuk om te schommelen op zijn kamer. Vooral wanneer hij erg overprikkelt is, is dit het enige waar hij van tot rust komt. En natuurlijk handen wassen. Heerlijk dat water over zijn handjes. Hij kan er zelf voor zorgen dat het water aan en uit gaat. Dat vindt hij fantastisch, daar geniet hij zo van.

Witte huisje
Het witte huisje in de achtertuin (de tijdelijke werkplaats) zal worden afgebroken. Dit kan pas nadat deze is opgeruimd en leeg gemaakt. Het is een prima huisje met plat dak. Het is ca. 3,5 bij 3,5 meter groot en ca. 2,5 meter hoog. Perfect om in te klussen of voor opslag. De muren zijn dicht, gemaakt van geïsoleerde aluminium platen, van 10 cm dik. Wil jij het hebben, of weet je iemand? Het is een mooi huisje met goed slot in een mooie stevige deur. In de deur zit een glazenruit wat voor daglicht binnen zorgt. Het huisje is waterdicht. Wanneer het leeg is, laat ik dat weten. De opbrengst hiervan gaat natuurlijk naar Tim.

Achtertuin aanpakken
Ondanks dat de stress nog niet weg is, hebben we toch alweer zin om dingen op te pakken. De zon voelt alweer krachtiger aan en de tuin begint te lonken. We hebben jouw hulp weer heel hard nodig, want we gaan de achtertuin rolstoel geschikt maken. Eén van de twee trappen gaat weg (is al weg) en er komt een helling met nieuwe tegels voor in de plaats. Langs deze nieuwe helling zitten houten planten bakken waar we vorig jaar al een begin mee hebben gemaakt om deze te verhogen en op de juiste plaatst te maken. We hopen op heel veel hulp van heel veel mensen. Er is zoveel te doen. Het wordt weer heel gezellig. Nu hopen op lekker weer. Kom je helpen? Geef je op! We hebben een aantal data geprikt:

Zaterdag 7 april 10-17 uur
Zondag 15 april 10-17 uur
Zaterdag en zondag 21 en 22 april 10-17 uur
Zaterdag en zondag 28 en 29 april 10-17 uur
vrijdag 4 mei 10-17 uur (meivakantie)
Zaterdag 5 mei 10-17 uur
Maandag 7 mei 10-17 uur (meivakantie)

Dag lieve mensen. Tot gauw weer! Kom je helpen in de tuin? Ik zorg weer voor een lekkere lunch.
Lieve groeten Jessica