Bus terug naar fabriek

Nieuwe begeleiders voor Tim
We noemen onszelf gekscherend ‘bedrijf Tim’, schreef ik in mijn vorige blog. Bedrijf Tim heeft er een nieuwe afdeling bij, namelijk personeelszaken. Ipse de Bruggen wilde ons geen nieuwe ambulant begeleider leveren omdat ‘ze geen blik’ met ambulante begeleiders hebben welke ze los kunnen trekken. Wij denken daar heel anders over: als je wilt, lukt het altijd om mensen te vinden. Het was dan ook helemaal niet moeilijk om mensen te vinden (wel veel werk), want het is ons gelukt: ‘de afdeling personeelszaken van het bedrijf Tim’ heeft nu drie nieuwe ambulant begeleiders gevonden voor zorg en begeleiding van Tim. We zijn heel erg blij en enthousiast. De drie nieuwe meiden zijn jong en enthousiast en hebben er zin in. Ze hebben erg veel professionele ervaring en veel kennis met mensen met een ernstig meervoudige beperking. Heel erg leuk. Eerst hadden we één begeleider en nu drie. Bij ziekte of vakantie kunnen ze elkaar overnemen. Dat geeft rust.

Even een terugblik
Afgelopen augustus kregen we het bericht dat er een gulle gever was die het enorm forse bedrag van maar liefst 8.000 euro wilde doneren voor de bus. Dan was het bedrag voor de aanschaf van de bus compleet. Wat waren we perplex en blij! Hierdoor konden we de bus direct bestellen. Helaas konden we de bus pas half oktober bestellen omdat we tot die tijd op goedkeuring van de gemeente, oftewel de afdeling WMO, moesten wachten. Wij betalen de bus, maar omdat de gemeente de aanpassingen betaalt, moeten zij toch goedkeuring geven. Op de bus zit een levertijd op van ca. 5 maanden. We kregen dus goedkeuring van de gemeente om hem te bestellen, maar we moesten nog wel afwachten wat de gemeente zou vergoeden wat betreft de aanpassingen aan de bus. Dit gaat namelijk ook nog over een bedrag van 30.000 euro. Een serieus groot bedrag. Ik begrijp heel goed dat de gemeente elke euro wil overwegen. Het gaat immers om gemeenschapsgeld dat door mijn en jouw belastinggeld aan ons wordt uitbetaald voor de aanpassingen aan de bus.

In de poep laten zitten
In januari 2021 kregen we eindelijk bericht van de gemeente wat er wel en niet werd vergoed. In de tussentijd kregen we veel kritische vragen van de WMO, een heel team dat hierover gaat. Bijvoorbeeld om te beoordelen of een verschoonbedje in de bus wel noodzakelijk is, kregen we de volgende vragen: als je naar een dierentuin gaat en Tim heeft gepoept, wat doe je dan, ga je dan naar huis? (nee) Of kan Tim gewoon verschoond worden op zo’n babyverschoonbedje in het toilet in de dierentuin? (nee Tim is te lang en te zwaar) Kan hij verschoond worden buiten op een bankje in de dierentuin? (nee we hebben respect voor Tim en het kost je je rug). Hoe vaak poept Tim op een dag? En als hij in de dierentuin gepoept heeft, kan hij dan niet gewoon ’s avonds pas als je thuiskomt verschoond worden?…

Achter het gordijn
Nog meer vragen kregen we. Er is extra verlichting achterin de bus nodig, want als je gaat verschonen op een bedje in de bus heb je genoeg licht nodig. De vraag kwam of we bij de Action van die voorhoofdzaklampjes willen kopen, die met een elastiek om je voorhoofd zitten (nee, want batterijen zijn altijd leeg en lampje te weinig vermogen). En of we in plaats van getinte ramen, geen gordijnen kunnen plaatsen (nee, want dan kan Tim niet naar buiten kijken en wordt het te donker en moet je de gordijnen weer opendoen als je een luier verschoond en kan iedereen naar binnen kijken). Blijkbaar hebben niet alle ambtenaren evenveel ervaring met kinderen of kinderen met een beperking. Gelukkig zag het WMO-team de noodzaak in van deze aanpassingen.

Luxe wordt niet vergoed
Een aantal dingen vergoeden ze niet: zoals de luidsprekerboxen, de opbergbakken boven de wielkasten, en de stoelen voor Lennard en Willemijn. De ondersteunende airco/verwarming die achterin zit vergoeden ze wel, maar dan weer niet de afstandsbediening. Die afstandsbediening wordt gezien als luxe. Dus stel je voor: we gaan weg, dan moet ik eerst de auto starten, dan uitstappen en naar achterlopen, achterdeuren openen, de lift naar beneden halen, dan zelf met de lift omhoog, bus inlopen en dan de verwarming aanzetten, dan zelf weer met de lift naar beneden, en vervolgens de lift weer terug omhoog in de bus opklappen, dan de achterdeuren weer dicht, en weer buitenom naar voren lopen voorin in stappen. En wat als je de verwarming wat lager wil zetten terwijl je op de snelweg rijdt: parkeerplaats zoeken en het hele bovenstaande riedeltje weer doen en de weg weer op. Je snapt dat wij de afstandsbediening geen luxe vonden. 

Dat luidsprekerboxen voor muziek achterin de bus als luxe wordt gezien, kan ik me voorstellen, maar wij vonden het wel nodig en misschien ja, is het een luxe dat de kinderen achterin ook muziek kunnen luisteren. Wat ik niet begrijp is dat de stoelen voor Willemijn en Lennard, die dus op de tweede rij staan, niet worden vergoed. Hoe moeten zij dan vervoerd worden in de bus? De WMO vindt het een bus voor Tim en dus geen bus voor de andere kinderen. Dus moeten we deze stoelen zelf betalen, de grootste kostenpost. Hier gaat het niet om luxe, maar om het principe dat de aanpassingen alleen voor Tim worden vergoed. Kopen we een bus zodat we met ons gezin en Tim weg kunnen, en vergoed de gemeente vrijwel alle aanpassingen aan deze bus, mogen de andere twee kinderen niet mee, want de bus is alleen voor Tim. Tja ons gezin bestaat nu eenmaal uit 5 personen. Hierdoor staat er nog een bedrag open van ca. 5.000 euro, maar dat proberen we bij elkaar te harken met statiegeldacties. Natuurlijk is dit een hoop geld voor ons wat we nog moeten betalen, maar we zijn wel heel erg blij dat de gemeente het grootste deel van de aanpassingen voor haar rekening wil nemen.

Hoera de bus is er, en toch weer niet…
En dan komt het goede nieuws: Hoera de nieuwe bus is in Nederland aangekomen! Hij is bij autoaanpasser Bierman afgeleverd om aangepast te worden. Bierman stuurt ons foto’s waar we blij en enthousiast naar kijken. Als we ze goed bekijken, slaat de schrik ons om het hart: we zien dat er een schuifdeur aan een kant mist en in de zijschuifdeuren helemaal geen ramen zitten. Paniek! Het zweet breekt ons uit. We weten dat ramen er later nog ingebouwd kunnen worden, maar een zijschuifdeur niet, want dan kom je aan de constructie en dan komt de bus niet door de RDWkeuring. Oh jee! Wat nu? Hebben we iets fout gedaan? Dan blijkt dat er in de fabriek iets fout is gegaan. Wat precies het probleem was en waardoor de bus verkeerd is gefabriceerd, blijft onduidelijk. Gelukkig pakt onze Renault dealer het erg goed op: er is goed contact en inmiddels is er een nieuwe bus besteld. Geweldig, maar helaas zit er wel weer ca. vijf maanden levertijd op. En dan hebben ze de nieuwe bus al met prioriteit besteld.

Hoera toch een bus
Weer vijf maanden wachten en nog een maandje om aan te passen, komt uit op augustus. Dat betekent dat we de bus niet hebben voor onze vakantie naar Frankrijk, naar het aangepaste park waar we nu voor de derde keer heen gaan. Het is echt onmogelijk om nog met onze eigen auto met Tim op pad te gaan. Dan krijgen we fantastisch nieuws: onze Renault dealer Hans Jongerius in Woerden, stelt voor ons een tweedehands rolstoelbus ter beschikking te stellen, gratis. Ze schaffen speciaal voor Tim een voorloopbus aan. Het is een Renault Trafic, aangepast met elektrische lift en verschoonbedje. Het is een oudje, 14 jaar oud, kort model en niet de bus zoals wij hem voor ogen hadden, maar het is een bus en Tim kan tenminste mee. Want dat is nu echt een drama.

Tim heeft al een half jaar niet meer in onze eigen auto heeft gezeten. Tim is 4 november geopereerd en ging steeds met een rolstoeltaxi. Hij is inmiddels flink gegroeid. Toen we Tim vorige week in onze auto wilden zetten, paste hij gewoon niet meer. Echt heel zielig. Met tranen in onze ogen, zeiden we tegen elkaar: “Het is nu gedaan, Tim kan niet meer met ons mee, in onze eigen auto”. Maar gelukkig heeft de Renault dealer alles erg snel geregeld en hebben we sinds deze week een rolstoelbus kosteloos in bruikleen gekregen! Echt fantastisch. Eigenaar Hans Jongerius vertelde dat hij normaal altijd verschillende projecten sponsort, maar door corona is dat nu weggevallen. Hij besluit dat dit nu zijn sponsoring is aan ons. Geweldig he? Dus nu staat er toch al een bus bij ons op de oprit. Hein is er al met Tim mee naar de ‘schoenenboer’ geweest om nieuwe schoenen te laten aanmeten in Leiden.

Wel spannend zo’n grote bus rijden: langer, breder, hoger, maar wat een vrijheid! Gewoon hup zo met Tim de bus in en gaan! En dit weekend zijn we voor de eerste keer met zijn vijven met de bus weggeweest. Wat een vrijheid. Ik reed er voor de eerste keer in. Ik had een vakantiegevoel. We konden alles meenemen: rolstoel, Tim zijn loophulpmiddel, fietsje voor Willemijn en de wandelwagen voor Lennard.  

Bus ophalen
Deze week haalden we deze voorloopbus dus op bij de Renault dealer Hans Jongerius in Woerden. Ons oog viel meteen op een spiksplinternieuwe verlengde, grijze Renault Master bus. We liepen er meteen heen. Dat is ‘onze’ bus. ‘Even huilen bij de bus’, zei ik tegen onze contactpersoon bij de dealer. Hij zei: ‘Ja, we hebben er hier allemaal een beetje om moeten huilen’. Zo jammer. Het is zo’n mooie bus. Wat had ik hem graag meegenomen. De dealer denkt hem moeilijk kwijt te raken. Weet jij iemand die een grote verlengde bus zoekt, waar je ook in kan staan: er staat een hele mooie Master bij de Renault dealer in Woerden. Geen levertijd en geen kilometers op de teller. Wie weet, krijg je hem wel voor een mooi prijsje 😉.

Dag lieve mensen. Dat was het weer voor nu. Een heel verhaal over het wel en wee van de bus. Wat fantastisch dat we een voorloopbus hebben ‘gekregen’. Zo kunnen we nu toch uit de voeten. Nu maar wachten, wachten, wachten. En vooral duimen dat alles nu wel goed komt met de bus. Misschien zie je ons rijden, zwaai je dan?

Lieve groeten Jessica