Leren staan
Wat hebben we ontzettende intensieve maanden achter de rug. Op 4 november vorig jaar is Tim geopereerd aan zijn heupen. Wat een geluk dat er geen gips nodig was. In de weken erna zijn er op verschillende momenten röntgenfoto’s van zijn heupen gemaakt om te kijken of er al botgroei was, oftewel of de boel weer aan elkaar was groeit. Dat was de eerste keren niet zo, maar de laatste keer wel. Eind december konden we dus met de fysiotherapeut aan huis al werken aan het opbouwen van kracht. We begonnen met 5 seconde op zijn benen staan. Dat was uiterst moeilijk omdat hij geen spier meer over had en hij alles weer opnieuw moest leren. Doordat we al thuis met de fysiotherapeut konden oefenen, waren we al 2 weken voor de opname in het revalidatiecentrum aan zijn herstel aan het werken. Een voorsprong dus.
Op 4 januari ben ik met Tim met de taxi en al de benodigde hulpmiddelen naar Utrecht gegaan, naar de Hoogstraat revalidatiecentrum. Het paste allemaal maar net in de taxi. Dit ging er allemaal mee:
– Tim zijn eigen rolstoel
– Loophulpmiddel ‘caddy’
– Driewiel fiets
– Statafel
– Eetwerkstoel (waar Tim normaal altijd thuis in zit als hij niet in zijn rolstoel zit)
– Aangepaste rolstoel waar hij constant in zat na de operatie.
Er werd een grote taxi ingezet .
Bij de Hoogstraat revalideren
We beginnen rustig met wat therapieën op een dag om te kijken wat Tim aan kan. Dat lijkt goed te gaan en de therapieën worden opgebouwd naar 3 of 4 therapieën op een dag en ook nog wandelen met de sportgroep en zwemmen. Tim lijkt het allemaal leuk te vinden: lekker bezig zijn, naar buiten en aandacht. Ook al is er een lockdown en avondklok, de revalidatie gaat gewoon door. Het is hard werken voor Tim. Een revalidatiecentrum is net een ziekenhuis, met zeer grote kamers met verpleegkundige en therapeuten. Met vaste eettijden. En verpleegkundige assistentie als je op de rode knop drukt. Ik vroeg me voorafgaand aan de opname af of ik het zelf wel zou trekken: Tim overal in en uit tillen, van de ene therapie naar de andere therapie slepen, eten geven (duurt een uur) en bij hem op de kamer slapen en door zijn slaapproblemen zelf ook uren ’s nachts wakker liggen. Maar het moet, ik had geen andere keus dan doen. Gelukkig is er veel hulp van verpleegkundigen en mensen van de huiskamer, anders had ik het niet vol gehouden. Tim heeft een flink vol programma. Tijd om te rusten moet echt ingepland worden.
Dagindeling
Het revalideren gaat goed. We hebben meerwekelijkse gesprekken met de artsen. Tim knapt op, wordt sterker en weet de aansturing van zijn benen weer min of meer te vinden, maar we hebben meer tijd nodig. Wat was ingeschat op 3 tot 4 weken, werden 5 zeer intensieve weken van trainen. Veel trainen voor Tim. Zo zag een dag revalideren eruit:
7.30 ik sta op.
8.00 Tim uit bed halen samen met verpleging.
8.30 ontbijt in de huiskamer.
9.30 Tim in langzit, rekken van hamstrings.
10.15 ergotherapie, zit Tim goed in de rolstoel en langzit of moeten hier aanpassingen aan worden gedaan?
10.45 Tim in statafel, om staan te trainen.
11.15 fysiotherapie, gaan staan aan de handen en gaan staan vanuit zijn rolstoel oefenen.
11.45 met sportgroep naar buiten. Wij gaan met de fiets. Weer of geen weer.
12.15 warm eten. Tim eet zeer langzaam, dus elke maaltijd kost zeker een uur.
13.30 lopen in loophulpmiddel binnen over de gangen.
14.15 logopedie. Oefenen met de spraakcomputer. Terwijl Tim weer in de statafel staat. Dubbelhard werken dus.
15.00 even rust en crackers eten en drinken.
15.15 zwembroek aan en richting zwembad.
15.30 zwemtherapie. Staan in het water, afzetten met zijn voeten vanaf de kant, met zwemkraag om de vrijheid en evenwicht voelen en zelf om zijn as draaien.
16.00 uit het water, douche op douchebrancard en aankleden.
16.30 even rust en wat drinken.
17.15 avondeten, brood met soep.
18.30 zelfstandig zitten oefenen op de mat, en gaan staan en zitten vanuit rolstoel oefenen.
19.00 douche op douchebrancard met verpleging.
20.00 slapen.
20.30 ik ga kolven want ik geef Lennard nog borstvoeding.
Door de weeks ben ik steeds dag en nacht bij Tim. Hein is in het weekend bij Tim en dan ben ik bij Willemijn en Lennard. Ik sta Tim overal bij, ben bij alle therapieën aanwezig, vertaal Tim’s gedrag voor de therapeut, ik doe alle transfers samen met verpleging (dat is Tim vanuit het ene hulpmiddel in het andere zetten), ik faciliteer in alles. En hou de grote lijnen in de gaten maar hou ook bij of er niets wordt vergeten. Ook in het weekend is er een strak programma. Er zijn dan geen therapieën, maar Tim heeft wel alle training nodig. Dus het is in het weekend zeker niet makkelijk.
Het is fijn dat ik veel hulp krijg. Echt super. Wat een geweldig team. Maar eerlijk gezegd, ben ik kapot aan het einde van de dag. Vooral als Tim die nacht weer 4 uur wakker heeft gelegen. Ik zie Hein maar drie kwartier elke maandag en vrijdag, want dat zijn onze wissel dagen. Dan praten we over alle therapieën en alles wat er nog moet gebeuren. Een zakelijke overdracht.
Naar huis
Op vrijdag 5 februari gaan we met alle hulpmiddelen weer met de taxi naar huis. Hein rijdt met de auto achter ons aan omdat niet alle hulpmiddelen in de extra grote taxi passen. Wat is het weer fijn om thuis te zijn. Weer met zijn vijfen samen.
De scholen gaan weer open en Tim mag weer naar school. Niet op maandag maar op dinsdag 9 februari, want er valt dat weekend veel sneeuw waardoor er code rood is op die maandag, dus taxi’s rijden dan niet. Die week valt er steeds meer sneeuw en vriezen de plassen sloten dicht. Net op tijd thuis met Tim, want op en neer naar Utrecht rijden was met al die sneeuw geen optie geweest. Wat heeft Tim zin om weer naar school te gaan. Hij is al 15 weken thuis. De taxi rijdt om half 8 voor en met een glimlach van oor tot oor gaat Tim met de taxi mee naar school. En hij komt ook weer heel erg blij thuis. Zo fijn voor hem, want hij houdt van regelmaat, ritme, uitdaging en plezier.
Het weekend erna is het superdruk hier op de plassen: ondanks corona zijn er zoveel schaatsers. Wat snakken we met zijn allen naar iets leuks. Ik kan niet schaatsen maar ik ga met Willemijn de plassen op en met de slee wandelen. Wat is het buiten prachtig!
Ondanks de sneeuw moet Tim bewegen. Dus Hein is met Tim buiten in de sneeuw gaan fietsen. En we laten hem binnen in huis lopen in de caddy. We hebben een strak programma gevolgd bij de Hoogstraat, waardoor Tim nu heel fit is, maar het dwingt ons om ditzelfde schema vast te houden, want anders zou alles voor niks zijn geweest.
Administratieve druk van bedrijf ‘Tim’
Wanneer je denkt dat alles in kannen en kruiken is en er ook voor ons een keer rustig vaarwater aan komt, komt er altijd wel weer iets op ons pad: onze vast begeleidster van Ipse de Bruggen zegt op en is de dag erna voor het laatst. En ook nu weer heeft Ipse geen vervanging kunnen regelen. En er gaat ook niemand anders komen. Sterker nog: Ipse de bruggen gaat niet eens iemand aan werven. De gemeente vindt dat een onacceptabele situatie zoals die nu bij ons is: totaal geen ambulante hulp. Gelukkig geeft de gemeente ons zelf de mogelijkheid om mensen in te huren. Dat is heel fijn, maar dat is wel weer heel veel werk erbij: zoals vacature opstellen en plaatsen, sollicitatiegesprekken voeren, mensen aannemen en afzeggen, arbeidscontracten opstellen, gewerkte uren bij houden, salaris uitbetaling en loonstroken meegeven. We zeggen vaak gekscherend tegen elkaar dat we samen het bedrijf ‘Tim’ runnen, omdat er zoveel werk komt kijken naast alle zorg voor Tim. Dus nu heeft ‘bedrijf Tim’ sinds kort ook een afdeling personeelszaken. We lachen er maar om, maar ik zou wensen dat de hoge administratieve druk bij ons eens lager zou worden. Al dat geregel kost ons uren per dag. Maar ja, zo is ons leven nu eenmaal.
Controle in het ziekenhuis
Deze week is Tim weer naar het Sophia kinderziekenhuis geweest in Rotterdam. Er is weer een heupfoto gemaakt en controle geweest bij de orthopeed en de revalidatiearts. Alles was goed. Het bot is heel goed aangegroeid en alle spieren zitten er weer netjes omheen. Vooraf aan de ze operatie vertelde de arts dat het een hele uitdaging zou zijn om Tim weer op hetzelfde niveau als vóór de operatie te krijgen. Wij hebben er alles aangedaan om Tim weer ‘up and running’ te krijgen, maar Tim heeft zichzelf overtroffen en is er beter uit gekomen: hij is fitter dan daarvoor met sterkere spieren. De dokter was zichtbaar onder de indruk. We hebben er heel erg veel energie in gestoken, maanden van ‘buffelen’, maar dat is het allemaal waard geweest.
Over een half jaar hebben we weer een afspraak, waarbij we kijken wanneer er weer een operatie wordt ingepland; nu om de schroeven en platen eruit te halen. Gelukkig niet zo’n zware operatie. Er wordt dan ook gekeken of zijn hamstrings te ernstig zijn verkort. Deze moeten dan gekliefd worden. Helaas zit hier weer een revalidatietraject aan vast. Maar dat zien we dan wel weer…
Dag lieve mensen. Gelukkig is er rondom corona al iets van versoepeling mogelijk: kappers mogen weer open (Tim heeft wel héél erg lang haar; zijn laatste knipbeurt was in oktober) en ook winkelen kan op afspraak. Ik hoop dat de vaccinaties snel op gang komen en iedereen snel aan de beurt is. Het is een zware tijd waar we met zijn allen door heen gaan. Gelukkig wordt het langzaamaan weer mooier weer en kunnen we weer genieten dat het langer licht is ’s avonds. Hou vol lieve mensen. We doen het voor al die kwetsbare mensen onder ons. Op een mooie zomer!
Lieve groeten Jessica
