Herstel van Tim
Niet 27 oktober, maar 4 november is Tim geopereerd. Een week later dan gepland: niet vanwege corona, maar omdat de benodigde platen en schroeven niet op voorraad waren. De operatie, waarbij een correctie aan de heupbotten werd gedaan, is goed gegaan. Tim ging rustig onder narcose en kwam er na een operatie van 5 uur ook heel erg rustig weer uit. Na 5 dagen mocht Tim naar huis. Na een paar dagen voelde het weer goed om met Tim naar buiten te gaan, lekker wandelen. Hij vond het heerlijk. De hoeveelheid pijnstillers werd langzaam afgebouwd totdat we alleen nog maar paracetamol over hadden. Maar na 3 weken kreeg Tim koorts en hadden we het idee dat hij toch weer veel pijn had. Meer paracetamol hielp niet. Tim kon alleen nog maar liggen. ’s Avonds verergerde de pijn en hebben we het ziekenhuis gebeld. We moesten meteen komen. Met de ambulance gingen Hein en Tim samen naar Rotterdam, naar het Sophia kinderziekenhuis. Midden in de nacht werden er röntgenfoto’s gemaakt van zijn heupen en werd er bloed afgenomen in verband met mogelijke ontstekingswaarden. Gelukkig is er in zo’n groot ziekenhuis altijd een orthopeed aanwezig die Tim kent. De foto zag er goed uit en werd er geen ontsteking gevonden. Blijkbaar had Tim gewoon veel pijn. Vanwege de koorts werd er een corona test uit voorzorg gedaan. Die was gelukkig negatief. Met veel pijnstiller mocht Tim naar huis. Het ging meteen een stuk beter met hem. Hij kon doordat hij minder pijn had weer beter slapen, beter eten en beter drinken. Hij was ineens een stuk vrolijker. Hij knapte snel weer op. We waren blij dat we de hele toestand van met de ambulance naar het ziekenhuis gaan ons op de hals hadden gehaald. Want Tim kan niet praten. Dus naast het meten van de koorts, heb je totaal geen idee wat er scheelt. Hij kan niet zeggen dat hij pijn heeft. Gelukkig kunnen we hem toch goed lezen.
Een paar dagen later was er weer controle in het ziekenhuis. Nu met de taxi erheen. Erg omslachtig en erg duur. Wat zou het fijn zijn als we de bus al hadden gehad. Tim kan nu niet in onze auto in de rolstoel vervoerd worden. Hij kan namelijk niet meer in het speciale autostoeltje zitten wat we voor hem hebben. Door de platen en schroeven zijn zijn heupen breder geworden en mag hij niet in zijn eigen rolstoel of autostoel zitten. Hij mag alleen in de tijdelijk andere rolstoel zitten. Ook deze keer zag het er goed uit. Er was al bindweefselgroei, maar helaas nog geen botgroei te zien. Dat hoeft nog niet, maar kan al wel. Consequentie hiervan is dat Tim nog totaal niks mag.
Therapie
Inmiddels krijgt Tim al fysiotherapie bij ons thuis. De fysiotherapeute kijkt hoe het gaat, hoe Tim zit, hoe hij ligt en geeft ons tiladviezen. Tim heeft deze week voor de eerste keer weer op zijn buik gelegen. Dat ging goed en zonder pijn. Hij is zelf omgerold. Ook zonder pijn. Daarnaast moeten we weer beginnen met Tim in langzit te zetten. Dat betekent dat zijn onderbenen tijdens het zitten recht naar voren worden gestrekt met een soort plank. Zo rekken zijn hamstrings. Dit is tegen het verkorten van deze spieren. Deze verkorting ligt erg op de loer omdat Tim altijd veel zit. Vooral deze weken.
Morgen gaat Tim weer met de taxi naar Rotterdam. Weer voor controle. Weer een heupfoto maken. Ik ben heel benieuwd hoe het met de botgroei gaat en of Tim al iets meer mag, dan alleen maar zitten en liggen.
Revalidatie
Na de kerstvakantie op maandag 4 januari gaat Tim intern revalideren in revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht. Hij zal daar dus ook slapen en de hele dag zijn voor allerlei therapieën. Voor 3 tot 4 weken lang. Dat hangt af wanneer Tim weer op zijn oude niveau terug is. Eén van ons zal constant bij Tim aanwezig zijn, dag en nacht. Want Tim kan niet praten. Dus iemand moet alles verwoorden, maar hem ook bezighouden tussen de therapieën in. Ik zal als eerste met Tim mee gaan en de eerste week bij Tim verblijven en ook slapen in het revalidatiecentrum. Dat zal leuk zijn: want je ziet Tim opknappen en groeien, maar ook zwaar: want thuis gaat de zorg ook door met de 2 andere kinderen; zij missen jou, maar ik zal Willemijn en Lennard ook heel erg missen.
School
Tim gaat al weken niet naar school. Jammer, want Tim geniet er zo van. Hij vindt het erg leuk. Het zal nog lang duren voordat hij naar school gaat. De verwachting is begin februari. Om toch in contact te blijven met school, proberen we 2x per week te video-bellen met de klas. Dat gaat heel goed. Het duurt niet lang, want het zijn erg veel prikkels voor Tim. Maar ik zie zeker herkenning en plezier bij Tim. Helaas was Tim niet op school toen Sinterklaas in de klas kwam. Maar via beeldbellen kon hij toch met zijn klasgenootjes mee kijken en zwaaide Sinterklaas en zwarte Piet nog naar Tim. Leuk.
Zorg
De zorg rondom Tim hebben we gelukkig best goed kunnen regelen. Zoals ik de vorige keer schreef, waren we niet blij met de lakse houding van Ipse de Bruggen die niet meer zorg wilde leveren, terwijl we dat al een half jaar geleden hadden aangevraagd en al door ze was toegezegd. Gelukkig hebben we zelf met de hulp van de gemeente nog zorg kunnen regelen. Alleen gaat de zorg erg moeizaam: steeds is er wel iemand weer ziek, griep, loopneus, snotterig, in zelf-isolatie of wat dan ook. Wat dat betreft is deze corona-tijd voor ons erg zwaar. Afgelopen 14 dagen hadden we 10 dagen waarop er geen mensen konden komen om ons te helpen. Dan zijn het zware dagen, want dan doe je alle zorg alleen (inclusief al het tilwerk), naast de zorg voor de 2 andere kinderen. Tijd voor jezelf en je partner schiet er dan vaak bij in 😉. Gelukkig hadden we mensen om ons heen die een uurtje met Tim wilde wandelen, of mensen die ons eten brachten zodat we ons daar tenminste geen zorgen over hoefden te maken.
Bus
Half oktober hebben we de bus (eindelijk) besteld, nadat we groen licht hebben gekregen van de gemeente om de bus te mogen bestellen. De bus zal begin maart worden uitgeleverd. Dan krijgen we hem nog niet, maar gaat de bus meteen door naar de autoaanpasser die ook nog de nodige tijd nodig heeft. Deze aanpassingen kosten ook nog eens 30.000 euro. We zijn nog steeds in gesprek met de gemeente, over welk deel ze hiervan vergoeden. We verwachten aan het eind van het jaar hierover een definitief besluit van de gemeente (van de WMO).
Statiegeldacties
De laatste maanden draaide het alleen maar om de operatie van Tim, zijn herstelperiode en revalidatieperiode erna. We hebben weinig tijd voor andere dingen. Gelukkig zijn Annemarth, mijn vader en moeder hard bezig geweest met de statiegeldacties. Zij hebben de afgelopen tijd zeker niet stil gezeten. Zij hebben veel supermarkten benaderd en gevraagd of wij het goede doel mogen zijn. En dat is gelukt. We hebben al bij een aantal supermarkten gehangen en mooie donatie’s ontvangen. Echt super fijn. Hieronder foto’s daarvan:
Wat mis ik mijn vrienden
We zitten nu vol in de feestdagen: Sinterklaas net geweest, Lennards 2e verjaardag, straks wordt het Kerst en komt Oud & Nieuw. Maar het corona-virus waart ook nog steeds flink rond. Er komt zeker nog geen eind aan. Het is een vreselijke tijd. Voor iedereen. Het doet zo’n pijn dat we elkaar niet zien. De laatste keer dat ik mijn vrienden zag, was vorig jaar met Lennards 1e verjaardag. We zijn nu een jaar verder. Een jaar is echt lang. Ik mis iedereen verschrikkelijk. Maar we zijn er wel heel streng in. Want stel dat wij ziek worden, wie zorgt er dan voor Tim en de andere kinderen als wij ziek in bed liggen? We krijgen de zorg nu al bijna niet rond. Laat staan dat we ziek worden, dan kan er helemaal niemand meer langs komen en helpen.
Eenzaam zijn we zeker niet. We zijn met ons gezin samen, met zijn vijven. En dat is fijn. Daarnaast komen er veel mensen over de vloer. De thuiszorg komt 2 keer per dag voor Tim langs. Ambulante zorgverleners komen langs, gezinsondersteuner, fysiotherapeut, logopedist en andere therapeuten en reparateurs van hulpmiddelen. Soms komen er wel 4 mensen op een dag langs. Dat voelt soms moeilijk. Ik bedoel: ik zie mijn vrienden niet, maar er komen wel veel zorgverleners langs. En dat is fantastisch. Al die zorg. Zulke lieve mensen allemaal. Dat we als Nederlanders het geluk hebben dat we in dit rijke westerse land wonen, waar dit allemaal voorhanden is. Maar ik zie liever mijn vrienden. Daarnaast vind ik het ook eng. Deze zorgverleners kunnen corona overbrengen. En niet altijd is de situatie ernaar om een mondkapje te dragen. Maar geen zorgverleners over de vloer is onmogelijk…
Fijne feestdagen!
Ik hoop dat we allemaal gezond blijven: wij, onze kinderen, al onze zorgverleners, onze vrienden en familie en iedereen. Deze week is de verwachting dat de maatregelen rondom corona verder verzwaard worden: niet noodzakelijke winkels dicht, al zijn deze maatregelen nog niet bevestigd. We zullen met zijn allen nog even door de zure appel heen moeten bijten: alleen thuis Kerst en Oud & Nieuw vieren, zodat de mensen in de zorg ook fijne feestdagen hebben en er genoeg ziekenhuisbedden beschikbaar blijven en kwetsbare mensen niet ziek worden. Ik ben er ook niet blij mee, maar helaas is dit waarin we nu leven. Ik was onder de indruk over de boodschap die ik op tv hoorde: “Laten we zorgen dat deze feestdagen mét opa en oma, niet de láátste feestdagen met opa en oma worden”.
Sterkte allemaal in deze moeilijke tijd. We wensen iedereen hele fijne feestdagen en heel veel geluk en natuurlijk gezondheid voor nu en in het nieuwe jaar. Dat corona maar mag verdwijnen en we elkaar weer fijn kunnen omhelzen en vaak kunnen zien. Op een mooi nieuw jaar met zijn allen!
Lieve groeten Jessica
