Slecht nieuws: Tim moet zware operatie ondergaan

Wat gaan ze opereren?
Bijna een jaar geleden, in december 2019, hoorden we dat Tim geopereerd moet worden. Elk half jaar wordt er een heupfoto gemaakt. Op de foto zien ze hoeveel procent beide heupen uit de kom staan. We dachten dat het nog steeds wel goed ging, maar nu werd er een kritische grens bereikt: Tim moet nu echt geopereerd worden. Als dit niet gebeurt gaan vrijwel zeker zijn heupen uit de kom. Hij zal dan nooit meer kunnen lopen in zijn loophulpmiddel. Ook zal hij daarvan heel veel pijn ervaren. Daarnaast zal hij geen rompbalans meer hebben waardoor hij nog maar moeilijk kan zitten en is er een grote kans op vergroeiingen in zijn ruggenwervel door het scheef zitten. Dus veel complicaties als er niet wordt geopereerd. We waren dus snel overtuigd dat we deze operatie bij Tim moeten laten uitvoeren.

Ik probeer er niet aan te denken dat Tim zo’n zware operatie moet ondergaan, want Hein en ik hebben er allebei veel verdriet van. We weten al bijna een jaar dat deze operatie eraan gaat komen. We vinden het zo erg voor Tim. Je verstand weet dat dit het beste voor Tim is, maar je gevoel zegt iets anders.

Zware operatie
De heupen bestaan uit een kop en een kom die precies in elkaar passen. Bij Tim is het geen kom, maar een recht vlak. Daardoor glijdt de kop er bijna uit. Ook staat deze recht en niet scheef zoals bij ons. Om deze weer scheef te zetten gaan ze, heel akelig, zijn botten doorzagen en dan weer scheef erop zetten met platen en schroeven. Dit gaan ze aan beide kanten van zijn heupen doen. Tijdens deze operatie zullen ze ook zijn hamstrings verlengen (doorhalen) en zal hij in het gips komen. Over een jaar zal hij weer geopereerd worden om deze schroeven en platen te verwijderen. Na een rugoperatie, is dit de zwaarste operatie die er is, vertelde de arts die de operatie gaat uitvoeren. Daar schrok ik wel even van. De operatie zal in Rotterdam in het Sophia kinderziekenhuis worden uitgevoerd.  

Lang traject van zorg en herstel
Wat betreft de datum van de operatie, hadden we als voorkeur aangegeven eind augustus begin september. Helaas is er een wachtlijst en hebben we nu de datum ontvangen: 4 november 2020. Op deze datum zal Tim geopereerd worden. Hij zal ca. 5 dagen in het ziekenhuis verblijven. Dan mag hij naar huis voor ca. 2 maanden herstelperiode. Dit zal een zware tijd worden voor ons. Hij mag dan namelijk totaal NIET op zijn benen rusten. Daarna gaat hij 3 weken intern in de Hoogstraat Revalidatiecentrum in Utrecht. Daar zal hij weer moeten leren dat hij op zijn benen kan leunen, leren stappen in zijn loophulpmiddel, leren dat dat geen pijn meer doet, weer leren fietsen, conditie opbouwen, weer aan spieropbouw werken. Deze intensieve revalidatie heeft als doel om weer op hetzelfde niveau te komen als waar hij nu staat. Het lopen zal dus niet beter worden dan voorheen. Door zijn hersenbeschadiging zijn het uiteindelijk de hersenen die de spieren slecht aansturen en ervoor zorgen dat hij zo moeilijk beweegt. 

Operatie in coronatijd
In het nieuws hoor je dat de aantallen weer flink toenemen en de druk op de zorg steeds groter wordt door het corona-virus. Tijdens de operatie moet er een IC-bed voor Tim klaar staan omdat het een gecompliceerde operatie is. We horen allemaal dat er veel besmettingen in de grote steden zijn, waaronder ook Rotterdam. De IC’s lopen vol. We hebben deze week gebeld naar het ziekenhuis omdat we in de krant lezen dat de reguliere zorg wordt afgeschaald, dus misschien dat Tim’s operatie niet doorgaat. Maar het ziekenhuis vertelde dat Tim gewoon 4 november geopereerd wordt. Dus die datum staat vast. Maar niets is zeker in deze corona tijd.

Geen extra zorg van Ipse de Bruggen
Sinds december 2019 weten we al dat de operatie er aan komt. Afgelopen mei zijn we begonnen met voorbereidingen treffen. Zo hebben we andere hulpmiddelen nodig: er zal een andere, extra brede rolstoel nodig zijn omdat Tim in het gips zit en daardoor niet in zijn eigen rolstoel past. Tim kan niet meer in zijn douchestoel zitten. Dus hebben we een douchebrancard nodig. Tim kan niet in de tillift, want dan breekt het gips. Hein en ik zullen Tim dus met zijn 2^e moeten tillen, verschonen en verzorgen. Het tillen is nu al zwaar, maar met gips erbij zal het nog zwaarder en vooral onhandiger zijn. Nog belangrijker: we moeten hem de hele dag bezig zien te houden, ca. 2 maanden lang. Totdat hij naar de Hoogstraat revalidatiecentrum kan voor een intern revalidatie traject.

We hadden extra ambulante zorg uren aangevraagd bij Ipse de Brugge en goed gekeurd gekregen. Er was zelfs al een extra begeleider ingezet en al een paar dagen bij ons komen werken. Dat klikte goed. De zorg was al erg concreet. We zouden afgelopen maandag met alle zorgverleners en leidinggevenden in een overleg bespreken hoe we de zorg vorm gaan geven: wat wordt er van begeleider verwacht en wanneer komt ze, welke uren op welke dagen. De vrijdagmiddag daarvoor om 16 uur wordt de meeting door Ipse de Bruggen per mail ineens afgezegd met als reden: “Helaas we kunnen niet aan de zorgvraag voldoen, we hebben geen begeleider en we kunnen niet zomaar een vacature plaatsen, sorry dat het voor jullie nu een hele zware periode wordt.” Daar sta je dan, met nog maar ruim 2 weken te gaan voor de operatie. We hebben zo hard aan dit project getrokken: het zal zo zwaar voor ons zijn; we zijn echt tijdig met alles begonnen, ruim een half jaar geleden hebben we al de extra zorg aangevraagd. Ik hoor je denken: dat kan toch niet zomaar. Helaas, toch wel. Je hebt geen poot om op te staan en zoek het zelf maar uit. Ik kan Ipse niet dwingen zorg te leveren ook al hebben ze het toegezegd.

Wanhoop nabij
We lopen al jaren op ons tandvlees. De grote zorg voor Tim, regelen van hulpmiddelen, taxivervoer, administratie en rompslomp hiervan, therapieën, zorg op Tim’s school, de verbouwing van onze garage, de crowdfunding om de rest te bekostigen, 9 maanden elke dag klussen in de garage om de kosten te drukken, het hebben en krijgen van 3 kinderen inclusief de zware zwangerschappen, weer opnieuw crowdfunding voor de bus, regelen van alles rondom deze operatie, met Tim naar het slaapcentrum om proberen zijn slaapproblemen op te lossen en Willemijn die al 2x en Lennard die 1x dit jaar in het ziekenhuis hebben gelegen. Naast Tim hebben we Lennard en Willemijn die aandacht en zorg nodig hebben en zou het ook eens leuk zijn als er nog tijd over blijft om aan je relatie te werken. Het is een hele waslijst. Het klinkt als klagen, maar is helaas onze realiteit. We hebben al deze dingen op ons pad gekregen en we zullen het moeten aan gaan; er is simpelweg geen alternatief. Het is veel en de wanhoop staat ons vaak nabij. De coronatijd heeft het ons niet veel makkelijker gemaakt.

Vooral nu we bijna 2 weken voor de operatie staan. We balen zo vreselijk van de situatie en zijn enorm boos op Ipse de Bruggen. Dat ze ons al die maanden in de waan hebben gelaten dat ze zorg voor elkaar was. Ik heb er geen woorden voor.

Ik moet wel even zeggen dat we altijd al een ambulant begeleidster voor Tim hebben en daar zijn we heel tevreden over. Zij komt gewoonlijk al een dagdeel in de week voor Tim om ons in de zorg te ontlasten en zal dit ook in de herstelperiode doen. Het gaat om de extra zorg die we nodig hebben in de herstelperiode na de operatie, welke dus nu weg valt.

Rondje lopen met Tim
We hopen op een wonder, op hulp uit onverwachtse hoek. Gewoon met Tim wandelen in zijn rolstoel. Twee keer per dag, ’s ochtends en ’s middags een uur lekker naar buiten. Voel jij je geroepen om ons te helpen? Ik hoop het zo. Wil jij een uurtje pakken? Dan hebben wij ook even rust en ruimte voor aandacht aan de andere kinderen. Wij zorgen dat Tim al helemaal met jas aan klaar in zijn rolstoel zit. We wachten buiten op de oprit. Als jij een mondkapje op wil doen (Tim trekt zijn eigen kapje af), lijkt het me een toch veilige situatie in deze corona tijd. Je zou ons er zó mee helpen.

Het gaat op deze periode: maandag 9 november t/m zondag 3 januari 2021. Of in ieder geval tot hij naar de Hoogstraat revalidatiecentrum gaat. Daar hebben we nog geen concrete datum van ontvangen. Het is echt niet spannend om met Tim te wandelen. Tim kan niet praten, maar jij wel. Vertel maar wat je ziet: de dieren in de wei, laat de kastanjes zien, of wat je hoort (hoor je ook die grote vrachtauto). Ook al zegt Tim niks terug, hij begrijpt toch meer dan we denken. Vertel wie je bent en wat je gaat doen (Hoi Tim, ik kom even met je wandelen, leuk hè? Even lekker buiten zijn en de wind in je gezicht voelen). Tim vindt buiten zijn heerlijk. En mocht er wat zijn (en dat is nog nooit voorgekomen) dan zijn we zo bij je.

Ook als je ons op een andere manier wilt steunen, is alle hulp welkom. Je kan ons bijvoorbeeld enorm helpen door een keertje voor ons te koken of brood te halen.

Geheim
We weten niet zo goed wat Tim wel en niet begrijpt. Om hem niet bang te maken, vertellen we nooit iets van tevoren. Hij doet dan geen oog dicht en hij slaapt al zo slecht. Als we ergens heen gaan vertellen we dat altijd op het moment zelf: “Tim vandaag gaan we naar het ziekenhuis en gaat de dokter naar je kijken. Papa en mama blijven bij je.” We praten dus totaal niet over de operatie. Ook niet met Willemijn erbij want dat is een mooie papegaai. Je bent altijd welkom om iets te vragen of te zeggen over de operatie, maar dus absoluut niet waar de kinderen bij zijn. We willen niet dat zijn slaapproblemen nog groter worden. We willen Tim niet bang maken.

Nu zijn jullie weer op de hoogte van wat er allemaal bij ons speelt. Best veel. Dank je wel voor het lezen. Tot snel weer. Ik hoop dat alles goed met jullie gaat. Ik ben het thuiszitten door corona ook zat. Ik zie daardoor al mijn vrienden al bijna een jaar niet. Dat doet me zoveel verdriet. Wij zitten nog steeds in de eerste lock down. Ik hoop niet dat jullie me dat kwalijk nemen. We willen echt heel erg voorzichtig zijn, vooral nu het virus weer oplaait en Tim straks geopereerd wordt. We kunnen ons absoluut niet veroorloven om ziek te worden, want: wie zorgt er dan voor Tim (en de andere kinderen)?

Dag lieve mensen. Ik vergeet jullie niet. Lieve groeten Jessica