Frankrijk
We zijn op vakantie geweest naar Frankrijk aan de westkust. In het mooie besloten park met maar 8 ruime huizen met alle gewenste aanpassingen, komen alleen maar gezinnen met een kind met een handicap. Dezelfde plek als vorig jaar. Al maanden twijfelden we of we wel moesten gaan in verband met het corona-virus. Vooraf was er veel contact met de beheerder van het park wat de mogelijkheden zijn om afstand te houden. We besloten om toch te gaan.
Het was een hele uitdaging om alles in onze auto gepropt te krijgen. Een wonder dat we alles meekregen. De keerzijde was dat Tim’s rolstoel niet in de auto paste, dus namen we zijn speciale wandelwagen mee, die helemaal uit elkaar kan worden gehaald, maar die eigenlijk al te klein voor hem is geworden. We hebben deze wandelwagen al ruim 4½ jaar (zie foto). Liever hadden we een grotere wandelwagen gehad, maar die past dan niet meer in de auto.
Ook zijn loophulpmiddel namen we mee en Lennards wandelwagen. Onderweg is het wederom veel gedoe: op parkeerplaatsen kan Tim niet uit de auto, want zijn wandelwagen zit helemaal onderin de auto. De enige optie is hem uit de auto tillen, lopend met 22 kilo over het parkeerterrein op weg naar het picknickkleed, waar we hem dan op kunnen neerleggen. Veel gesleep en bij regen een probleem. Een schone luiers om doen bij Tim moet ook op dit kleed zomaar in de open lucht. Dat voelt heel gênant, vooral als hij een poepluier heeft. En beweging heeft Tim die dag al helemaal niet gehad. Maar het is niet anders. Wat zal het fijn zijn als de bus er is.
Na 14 uur rijden met 3 kinderen op de achterbank en 3 ‘karren’ achterin onze auto kwamen we gaar aan. Wat was het heerlijk om er te zijn. Iedereen, zowel gezinnen als de vrijwilligers, is zich zeer bewust van de kwetsbaarheid van gehandicapte kinderen, maar ook de vrijwilligers zelf vallen bijna allemaal in de risicogroep. En nog belangrijker wat niet iedereen zich realiseert: als ouders willen we absoluut niet ziek worden. Want wie zorgt er dan voor Tim? Het park is een soort grote familie: iedereen doet zo voorzichtig mogelijk en we zijn met elkaar in dit park in een soort zelf-isolatie. We merkten allemaal dat Fransen niet zo voorzichtig zijn. Veel grote groepen. Zo zagen we een rondvaartboot met een paar honderd (!) toeristen die schouder aan schouder zaten, waarvan maar de helft een mondkapje droeg. We annuleerden ons uiteten-oppas afspraak en aten alleen maar op het park. Hein en ik maakten vaak strandwandelingen of wandelden in de vlakbij gelegen bossen ver van alle mensen.
Het is geweldig hoe alle vrijwilligers hun best doen om het ons naar de zin te maken: niet alleen een animatieprogramma voor kinderen met EN zonder handicapt, maar ook even oppassen zodat wij eens met zijn tweeën weg konden gaan. We genoten enorm, maar ook Tim, Willemijn en Lennard genoten zeer van alle aandacht, bewegingsvrijheid en het zwemmen in het aangepaste zwembad. Ook wij kwamen tot rust. Het voelt als thuiskomen. Als het weerzien van oude vrienden, want een aantal vrijwilligers en gasten herkenden we van vorig jaar.
Stranddag
Elke doordeweekse dag is er een animatieprogramma voor ALLE kinderen, met of zonder handicap. Dat is pas all-inclusive. Elke woensdag is er een stranddag, een van de hoogtepunten van de vakantie. Met een grote groep vrijwilligers worden er strandmatten vanaf de strandopgang op het rulle zand gelegd richting het water. Er worden parasols neer gezet, een volleybalnet en een aantal strandrolstoelen. De hele dag kan je er verblijven. De vrijwilligers helpen met alles: ze letten op en vermaken de andere kinderen als je met Tim bezig bent of rijden een rondje in de strandrolstoel als je dat wilt. Hein tilt Tim in zee zodat hij met zijn beentjes in zee staat en door het zand loopt. Hij vindt dat zo geweldig. We rijden een aantal keren met de strandrolstoel de zee in. Iedereen geniet. Wat een geweldige dag.
Willemijn is heerlijk in het zand aan het spelen en aan het volleyvallen met de vrijwilligers. Onder een parasol genieten wij van drinken en de vers gemaakte pannenkoeken. We delen onze kennis en zorgen met andere gezinnen.
Een dagje naar het strand als dit, is voor ons niet meer mogelijk. Naast de rolstoel van Tim en de wandelwagen van Lennard, kunnen we niet veel meer qua tassen in onze handen meenemen. En belangrijker nog: we kunnen niet met de rolstoel bij het water komen. En als er een strand is waar een strandrolstoel te huur is, hebben we simpelweg handen te kort om alles en iedereen mee te nemen. En ogen en oren tekort om alle kinderen in de gaten te houden en aandacht te geven. Het is echt een geweldig park met zoveel hulp van zoveel lieve mensen. We hebben een heerlijke tijd gehad.
Autoaanpassingsbedrijf.
We zijn onlangs bij een gespecialiseerd autoaanpassingsbedrijf geweest. Enige tijd geleden zijn we ook bij een ander bedrijf geweest. We zijn nu dus bij twee verschillende bedrijven geweest waar we bij beiden veel inzichten kregen over de mogelijkheden en wat er voor Tim mogelijk is.
De meeste mensen denken dat de bus en ook de aanpassingen door de gemeente oftewel de WMO worden betaald. Helaas is dat een fabel. De bus zelf wordt per definitie niet door de gemeente betaald. Dit is landelijk zo bepaald. Daarnaast is het ook geen zekerheid dat alle aanpassingen door de gemeente worden vergoed. Op dit moment weten we nog niet precies wat de kosten van de aanpassingen van de bus zijn. Als we de offertes van de autoaanpassingsbedrijven bij de gemeente indienen, is het belangrijk dat we goed beargumenteren waarom deze aanpassingen nodig hebben. Het kan dus zijn dat de gemeente de gehele autoaanpassing betaalt, maar het kan ook zijn dat we een deel hiervan zelf moeten betalen. De gemeente moet gemeenschapsgeld wel overwogen besteden en dat snappen we. We schatten alle aanpassingen zelf in op 25.000 euro. Dus een aanzienlijk bedrag. Ondertussen hebben we een goed gesprek gehad met de afdeling WMO van onze gemeente. De komende weken hopen we meer duidelijkheid te krijgen.
Welke aanpassingen moeten er in de bus komen?
Dit zijn de belangrijkste aanpassingen die voor hier interessant zijn om te noemen: -Vloer: Het lijkt heel vanzelfsprekend, maar in de bus zit geen vloer.
- Rails: In de vloer moeten rails komen waarin de stoelen op de 2e rij worden vastgezet.
- 2 losse stoelen voor Willemijn en Lennard: De bus wordt leeg opgeleverd zonder dubbele cabine. Je zou voor een bus met een dubbele cabine kunnen kiezen, maar dat is een bank op de tweede zitrij. Deze bank en de dubbele cabine wand moet eruit worden gesloopt, want Tim wordt vanuit achterin de bus naar binnen gereden. De bus moet dus open zijn, zonder tussenschot. Denk maar eens aan een rolstoelbus of schoolvervoer bus, daar heb je zoiets misschien wel eens gezien.
- Elektrische rolstoelhaken: Hiermee zet je de rolstoel aan de vloer van de bus vast.
- Verschoonbedje: Dat is een opklapbaar bedje dat aan de wand van de bus wordt gemonteerd. Dit bedje is niet alleen nodig als je naar de dierentuin gaat, maar ook om te verschonen als je bij opa en oma bent. Stel wij gaan naar opa en oma en Tim moet verschoond worden. Voorheen verschoonden we Tim op de grond, maar dat kan echt niet meer; daar wordt hij echt te zwaar voor. Wat we nu gaan doen is hem in de rolstoel naar buiten rijden, de bus in. Daar verschoon je hem op het verschoonbedje. Er moet goed licht zijn en ruimte om te manoeuvreren en spullen om op te bergen.
- Goede verlichting: Om goed te kunnen zien dat de rolstoel met Tim erin goed op de lift staat, correct aan de rolstoelhaken wordt bevestigd en ook met verschonen is goede verlichting nodig.
- Opbergkast: Om zijn luiers, doekjes en medicijnen in op te bergen.
- Sjorogen: Dit zijn verschillende ogen aan de wand, om bijvoorbeeld Tim’s loophulpmiddel vast te zetten aan de wand tijdens het rijden.
- Luidsprekerboxen: De geluidsinstallatie voorin is niet toereikend om achterin ook muziek te horen. Als Tim ergens van tot rust te brengen is als hij helemaal in paniek is, dan is het van muziek.
- Elektrische lift aan de achterkant van de bus: Om de rolstoel en de hulpmiddelen de bus in de tillen.
- Stand kachel met airco: De verwarming en airco die voor in de bus zit, is veruit ontoereikend om de hele bus te verwarmen. Het is een enorme niet geïsoleerde ruimte die gekoeld of juist verwarmd moet worden, want de kinderen zitten achterin. Niemand vindt het prettig als zijn luier verschoond wordt bij min 10 graden of plus 40.
- Isoleren en bekleden van de binnenkant van de bus: Dat houdt in geluidsarm maken en isoleren tegen warmte of kou. Dat lijkt overbodig, maar ook jouw auto is van binnen geïsoleerd en bekleed met bekleding. Een kale bus is net een koekblik en holle klankkast vanbinnen. Voor een gezond persoon is het al storend, maar voor Tim die extreem prikkelgevoelig is zijn flinke temperatuurwisseling en grote geluidsprikkels onoverkomelijk.
- Luchtvering: Over prikkels gesproken: de stugge vering is geschikt voor zware ladingen, maar niet voor een paar kinderen en een rolstoel. Dus de vering is veel te stug. Zeker voor Tim met zijn extreme prikkelgevoeligheid is dat onwenselijk.
- Verduisterde ramen: Niemand wil met zijn blote billen in het zicht liggen. Daarnaast gapen mensen altijd erg naar binnen. Daarnaast is het prikkelarm omdat het binnen toch ietsjes donkerder is.
Statiegeldactie
In juli en augustus hangen we bij veel supermarkten. Geweldig dat we in juli bij een recordaantal hingen. Ook in augustus hangen we bij 14 supermarkten. De eindstand van de maand juli hebben we nog niet, omdat we bij heel wat supermarkten 2 maanden mogen hangen.
Dit heeft de statiegeldactie bij de volgende supermarkten opgebracht:
– Albert Heijn in Oosterhout (Nijmegen) 165 euro
– Albert Heijn Kudelstaart 390 euro
– Albert Heijn Turfmarkt Den Haag 75 euro
– Jumbo Malvert Nijmegen 228 euro
Dank je wel lieve mensen voor jullie donatie.
Hoera Tim 7 jaar
14 augustus was Tim jarig. Hij is 7 jaar geworden. Hoera voor onze liefste Tim! Helaas was het een hele rustige Corona verjaardag. Maar wat doet Tim het zo goed. We juichen bij elk klein stapje. Dit is er zo een: ik heb hem tijdens de vakantie echt zien groeien. Hij is iets meer open geworden. Ik vind dat hij meer en langer oogcontact maakt. Ik zie ook dat hij vaker naar dingen kijkt en daar dan ook naar durft te kijken, zonder weg te kijken of erg met zijn ogen te knipperen. Een mini stapje dat geen enkele ouder bij zijn kind zou zien, maar wij bij Tim wel.
Beperkte vrijheid versus te veel vrijheid
Onze zorgen om het corona-virus zijn er nog steeds. Het aantal trekt weer aan en dat baart ons zorgen. Ik hoorde laatst deze mooie uitspraken:
Mensen met een beperking en ook de ouders of familie van, perken noodgedwongen zelf hun vrijheden in, omdat anderen juist te veel vrijheid nemen. Als we nu allemaal de beperkte vrijheden die we hebben bewaken, kunnen we allemaal profiteren van de ruimte….
Blijf allemaal gezond lieve mensen. Tot snel weer. Lieve groeten Jessica
