Waar doen we goed aan
Waar doen we goed aan, laten we Tim wel of niet naar school gaan in verband met het corona-virus? Dat was de vraag die ik mijzelf stelde in mijn vorige blog. Tim wordt geholpen met eten en drinken en zijn luiers worden verschoond. Daarvoor moet hij uit zijn rolstoel worden getild. Anderhalve meter afstand op school kan dus niet. Dus een groot risico op besmetting (ook voor de juffen). Maar de regelmaat van school en de therapieën zijn cruciaal voor Tim. We hebben er goed over nagedacht en besloten Tim toch weer naar school te laten gaat. Hij ervaart structuur, leert en doet leuke dingen, krijgt therapie, ziet andere kinderen en de juffen. School vindt hij erg leuk. Dit samen met het idee dat kinderen over het algemeen minder ernstig ziek worden van het corona-virus, deed ons besluiten hem naar school te laten gaan.
Met de taxi
De taxirit is goed gegaan. Dat is helemaal niet zo vanzelfsprekend. Tim ging voorheen in een speciaal naar-buiten-draaiende-autostoel naar school. Nu moet Tim zittend in zijn nieuwe grotere rolstoel in een rolstoelbus naar school. Dat heeft Tim nog nooit gedaan. Een overgang creëren van in een autostoel, naar in de rolstoel zitten kan niet: we mogen niet op het schoolplein komen en ouders mogen niet mee in de taxi. We hebben toch een overgang bedacht en dat pakte heel goed uit: we zijn gaan proefrijden in de taxi; dus op en neer naar school, zonder naar school te gaan.
De taxirit naar school duurt enkele reis 40, bij drukte 50 minuten. In 3 flinke ritten, waarbij ik met Tim mee ging, oefende we met Tim het zitten in de rolstoel in de taxi. Tim leek de taxiritten leuk te vinden, genoot ervan, maar was op het eind toch erg moe. Het kost hem blijkbaar toch veel energie.
Is dat allemaal nodig, om zo voorzichtig te zijn, hoor ik je denken? Hup gewoon die taxi in en klaar. Voor een buitenstaander is het moeilijk voor te stellen dat dit echt nodig is. Tim is erg prikkelgevoelig, de wereld is voor hem niet vanzelfsprekend en moeilijk te begrijpen. Veiligheid, zekerheid, ritme en regelmaat zijn nodig. Door hem zomaar in de taxi te zetten, zou dat kunnen resulteren in een terugval op school en grotere slaap- en gedragsproblemen. Tim heeft privé taxi vervoer, zonder andere kinderen in de bus. Dat is niet voor niks.
Tim gaat weer naar school
11 mei gingen de scholen weer open, maar 18 mei ging Tim pas voor de eerste keer weer naar school sinds de scholen dicht zijn. Tim ging alleen in de taxi, zittend in zijn nieuwe rolstoel, naar school. Wat een prestatie! Hij was vrolijk toen hij weer naar school ging. Ook thuis was hij super vrolijk. De taxirit is goed gegaan. Toen Tim foto’s zag die de juf had gestuurd, moest hij erg lachen en maakte veel geluiden. Fijn dat Tim weer naar school kan, want hij geniet er zo van.
Ook de therapieën zijn weer gestart. De therapeuten vinden dat hij zo gegroeid is, letterlijk. Hij krijgt lange benen. Ook in zijn gezicht is hij gegroeid, hij wordt al echt een grote jongen.
Wat ben ik trots: we zijn al jaren met therapie bezig om Tim te leren zelf zijn rolstoel voort te bewegen. Vandaag zag ik dat Tim zijn handen naar de hoepel bracht en 3 keer een poging deed om het wiel vooruit te duwen. Hij reed 10 cm vooruit. Ik juichte! Tim glimlachte.
Minister Slob
Een complete verrassing was het toen ineens minister Slob in de klas stond bij Tim op school. Hij kwam even kijken. Hij wilde alle klassen zien, de hele school. Op dat moment was de klas van Tim aan het eten en drinken. Dus helaas is er geen foto van gemaakt. Minister Slob plaatste 8 juni zelf een twitter bericht met de volgende tekst: “Bezoek gebracht aan mytylschool De Thermiek in Leiden. Gesproken met docenten en leerlingen over de weken onderwijs op afstand en het weer opstarten van het onderwijs op school. Veel blijdschap over het feit dat dit nu weer mogelijk is.“ Heel goed dat er ook aandacht is voor speciaal onderwijs, want daar is het vrijwel onmogelijk om 1,5 meter afstand te houden van docenten ten opzichte van de leerlingen.
Wie wil ons helpen? Dit kan je doen
De corona-tijd heeft erg veel van ons gevraagd: 3 kinderen thuis waarvan de oudste een ernstig meervoudige handicap heeft. De slaapproblemen van Tim, waarbij hij ca. 5 uur per nacht wakker ligt, hebben het ons niet makkelijker gemaakt. We zijn kapot. De medische afspraken van Tim gaan wel door. De laatste maand gingen we elke week een keer naar het ziekenhuis. De bus is echt nodig. Op dit moment hebben we al 14.827 euro bij elkaar. Een geweldig bedrag, maar nog 20.000 euro naar het streefbedrag van 35.000 euro. We hebben nog een lange weg te gaan.
Acties organiseren kan nog niet in verband met het corona-virus. Het ontbreekt ons steeds meer aan energie en tijd waardoor het steeds moeilijker wordt om geld op te halen. We hebben daarom het volgende bedacht, waar je ons geweldig mee kan helpen. Wil je ons helpen met het bellen van Jumbo’s en Albert Heijn’s en vragen of we de statiegeldactie mogen zijn? Dit is het enige wat geld oplevert op dit moment en niet veel moeite kost. Het is echt niet moeilijk. We komen erachter dat deze supermarkten het niet erg vinden als het verder uit de buurt is. Wie wil ons helpen? Hier staat een stappenplan hoe. Laat ons weten als je wilt helpen en je hulp nodig hebt. Een lijstje met supermarkten af bellen, meer is het niet. Hier zie je een lijstje met supermarkten die al mee doen. Zo heeft mijn moeder, de oma van Tim dat vorige week ook gedaan in de regio Nijmegen. Zo heeft zij 25 Jumbo’s en Albert Heijn’s gebeld in de regio Nijmegen. Nu de reacties afwachten. Echt geweldig, dank je wel oma! Als oma het kan, kan iedereen het! Uiteraard zijn donaties meer dan welkom.
Alumnivereniging
We hebben met een artikel in het alumniblad gestaan van Hein’s opleiding. Erg leuk want dat heeft toch onverwacht erg leuke positieve reacties opgeleverd. Mensen hebben spontaan geld overgemaakt en aangeboden om te helpen. Het geeft ons een positief gevoel dat we uit onverwachtse hoek hulp krijgen aangeboden. We staan er niet alleen voor. Dat geeft hoop.
Corona
Wat willen we toch allemaal graag dat alles weer als vanouds wordt. Maar dat kan (nog) niet. Ik merk dat mensen (ik ook) het moeilijk gaan vinden om de regels na te leven. Ik wil graag mijn vrienden zien, die mis ik al maanden, maar dat kan niet. We proberen nog steeds zoveel mogelijk contact met mensen te vermijden. Precies toen de lockdown van kracht werd, was er een wissel van hulpmiddelen van Tim. De nieuwe hulpmiddelen waren wel al gebracht, maar de oude nog niet opgehaald. Met als gevolg dat we de volgende hulpmiddelen thuis hadden staan: 2 rolstoelen, 2 loophulpmiddelen, 2 autostoelen, een driewielfiets, de wandelwagen voor Tim (en ook nog een wandelwagen van Lennard) en een douchestoel. Je kunt je voorstellen dat onze berging vol stond, maar ook Tim’s badkamer en zijn kamer. Als Tim gingen douchen moest alles worden verplaatst, wat een gedoe. Gelukkig zijn de meeste overbodige hulpmiddelen nu opgehaald.
Dank je wel lieve mensen. Ik hoop dat jullie allemaal in goede gezondheid zijn of goed en snel herstellen en de anderhalve meter maatregel blijven volhouden. Door dit te doen en vol te houden, kunnen we weer wat meer vrijheden krijgen. Veel sterkte in deze tijd. Dank je wel voor het meeleven. Tot snel!
Lieve groeten Jessica
