Afgelasten
We praten nergens anders meer over. Het coronavirus. Logisch, want wat een impact heeft dat op ons leven. Zoiets maakten we niet eerder mee. Het komt wel goed en het is ver weg in China. Maar nu is het ineens ook hier in Nederland en dichtbij. We moeten met zijn allen streng zijn door zo min mogelijk contact met elkaar te maken zodat het virus snel verdwijnt. Maar dat is moeilijk. En pijnlijk. We houden niet van veranderingen en afzeggen van leuke dingen vindt niemand leuk. Weinig sociaal contact is niet zoals wij mensen in elkaar zitten. Maar het is echt nodig. Nog voor de overheid de maatregel instelde, hoorde ik al dat Tim zijn school de komende weken dicht zal zijn. Het zijn allemaal kwetsbare kinderen. Ook zijn sportclub Only Friends in Utrecht sloot gelijk zijn deuren. Nu zijn alle scholen dicht. Horeca dicht. Alle sportclubs dicht. Langzaamaan gaan steeds meer winkels dicht. Evenementen worden afgelast. Echt zo jammer. Heel Nederland gaat steeds verder op slot. Op straat zijn er gelukkig steeds minder mensen. Het is voor ons eigen best wil.
Acties voor Tim
Ik beloofde in mijn vorige blog dat er mooie gave acties aan staan te komen. Helaas staat dat nu allemaal in een heel ander daglicht. Nog steeds staan er heel wat acties op het programma voor Tim. Helaas moeten ze allemaal wachten tot na het Coronavirus:
- Le Vingo, de ladies only bingo op 31 maart. Gaat helaas niet door. Maar er komt een nieuwe datum.
- Er zouden 2 cupcake-verkopen zijn: in Alphen aan den Rijn en Bodegraven in de maand april.
- Een cupcake-verkoop en rozenverkoop bij het dorpsfeest in Nieuwveen op 26 juni.
Daarnaast nog een drietal acties waar we nog geen details van hebben omdat de evenementen niet door gaan. Echt heel erg jammer allemaal. Maar heel begrijpelijk want iedereen heeft nu veel belangrijkere dingen aan zijn hoofd.
Tanken voor Tim bij Esso Ter Aar
Welke actie wel door gaat en al loopt, is de actie ‘Tank en Schenk’ bij tankstation Esso in Ter Aar aan de West-Kanaalweg. Door hier te tanken wordt er voor elke getankte liter 1 cent geschonken aan Tim. Nadat je getankt hebt, kun je bij het betalen kiezen uit een goed doel dat je steunt. Esso van der Geest maakt voor elke getankte liter 1 cent over naar het gekozen goede doel. Dank je wel mensen van Esso! Klik hier voor de actie pagina van de Tank en Schenk.
Naast deze actie lopen de statiegeld acties nog steeds. De volgende supermarkten doen mee: Coop in Noorden, AH Terweeplein in Oegstgeest, AH in Hillegom, AH Westelijk halfrond in Amstelveen, en natuurlijk AH de Herenhof in Alphen aan den Rijn. Klik hier voor alle statiegeld acties.
Doordat het hele openbare leven stil ligt, zullen de acties voor een bus voor Tim ook pas weer traag op gang komen. Onze hoop dat we deze zomer al de bus zouden hebben is allang vervlogen. Het zal behelpen zijn, wat ons (lichaam) zwaar valt. Wat in het vat zit verzuurd niet, hoop ik.
Extra zwaar pakket
Wat betekent het voor ons gezin, alle maatregelen omtrent het corona-virus? We hebben 3 kwetsbare kinderen: Tim is een kwetsbaar kind. Lennard is een grote baby en daardoor nog kwetsbaar. Willemijn lag nog maar anderhalve maand geleden 3 dagen in het ziekenhuis omdat ze ademhalingsproblemen had. Met schreeuwende sirene gingen we van de huisartsenpost naar het ziekenhuis aan de zuurstof. Gelukkig is dat voorbij en is Willemijn weer thuis. Maar zij valt dus ook onder de ‘risicogroep’. Voor mij verandert er niet veel. Ik ben altijd al thuis, ik ben mantelzorger van Tim en gewent om altijd thuis te zijn. Hein werkt ook veel thuis. Nu is hij verplicht om alleen nog maar thuis te werken. Hij mag niet meer naar kantoor. Maar dat Tim niet meer naar school gaat en de hele dag thuis is, en samen met Willemijn en Lennard thuis is, is een flinke uitdaging. Wat me opvalt aan veel nieuws is dat er vanuit wordt gegaan dat zoveel mensen thuis zitten en dat thuis werken betekent dat je niet of nauwelijks werkt. Alsof deze periode een soort ‘straf-vakantie’ is: niet werken en verplicht binnen zitten en je daar maar zien te vermaken. Helaas geldt dat niet voor iedereen. Heel veel mensen werken gewoon nog. Veel mensen werken thuis met de kinderen om zich heel. Dat is zeker erg onhandig.
Op het journaal is er nu gelukkig ook aandacht voor de gehandicapte zorg. De ouderenzorg en huisartsenzorg werd wel al vaak besproken, maar de gehandicapte zorg hoorde je niet. Terwijl de gehandicapte mensen en hun ouders of verzorgers het zeer moeilijk hebben in deze situatie. De afwisseling, structuur, veiligheid, therapieën vanuit het revalidatiecentrum, vaste ritme en regelmaat van school, dat kunnen wij als ouders nooit aan Tim bieden. Hoe moeilijk het allemaal is als alle vastigheid, zekerheden en structuur weg vallen. Hoe (gedrags)problemen versterkt worden door het veranderde onduidelijke ritme. Van thuisonderwijs kan je niet spreken. Naast de ernstige verstandelijke beperking, heeft Tim ook nog een ernstige lichamelijke beperking. Het is voor Tim nu alleen maar onduidelijk. Uitleggen heeft geen zin. We hebben niks verteld. Tim is bijna 7 jaar. Zijn zusje Willemijn is bijna 4, maar het haar uitleggen vinden we al moeilijk. We merken bij haar een soort angst en onzekerheid.
De zorg is zwaar. Je kan alleen begrijpen hoe groot onze zorg voor Tim is en hoeveel begeleiding we nodig hebben, als je een paar dagen én nachten bij ons bent geweest en de zorg voor Tim op je genomen hebt: uit bed halen, douche, aankleden, eten geven (voeren), naar buiten gaan, in de verschillende hulpmiddelen zetten, maar óók de nachten. De invloed van de 2 andere kinderen die voor veel prikkels zorgen voor Tim, maar die je niet altijd weg kan nemen. Tim is ’s nachts weer vele uren wakker, en wij dus ook.
Gevolgen corona voor Tim
Vakanties ervaren wij altijd als een zware periode, want Tim gaat niet naar school en krijgt dus ook geen therapie. Het is nu als een soort vakantie voor ons. Ik hoop niet dat deze langer dan 6 weken gaat duren. Ik zal zelf met Tim aan de doelen van de therapie moeten werken. Niet met als doel om dingen te leren, maar in deze periode om de vaardigheden die hij heeft, te onderhouden. Zijn grove motoriek oefenen wat normaal de fysiotherapeut 2 keer per week doet: bijvoorbeeld fietsen in zijn driewieler, lopen in zijn loophulpmiddel of staan in de statafel. Werken aan zijn fijne motoriek wat de ergotherapeut normaal 2x per week doet: dat betreft oefeningen met zijn handen, zoals oefenen om zelf de wielen van de rolstoel te draaien, zelf zijn drinkfles vast te houden, vast houden van de vork, balletje oppakken en ergens in doen. Werken aan communicatie wat normaal de logopediste 2x per week doet: oefenen met geluiden maken, gebaren oefenen, liedjes zingen, leren de spraakcomputer te gebruiken in alle mogelijke situaties. Totaal onhaalbaar om dit allemaal zelf thuis te doen met Tim. Tim zal dus achteruit gaan in zijn vaardigheden. Het doet me pijn dat dat nu gaat gebeuren. En dit betreft dan alleen zijn motorische vaardigheden. Geen idee wat deze periode met zijn cognitieve vaardigheden doet. Thuisonderwijs is niet van toepassing. Al krijgen we wel heel veel steun, lieve berichten en input van de juffen. Maar dit haalt het bij lange na niet bij het onderwijs in de klas. Als hij straks weer naar school gaat is het maar de vraag hoe snel hij dingen weer oppakt en alles weer op peil is.
Zelf moeten we nu steeds meer de tillift gaan gebruiken. Het is veel minder gedoe om Tim zo op te tillen en hem zo in zijn stoel, fiets loophulpmiddel, rolstoel of wat dan ook te tillen. Maar Hein heeft steeds meer last van zijn rug. Ook mijn rug begeeft het steeds meer. En als dat gebeurt, kunnen we gewoon niks meer tillen en dat is het laatste wat we willen. Een tillift lijkt ideaal en dé oplossing, maar wie er mee werkt weet dat het een gedoe is, tijdrovend en wie erin zit het geduw en getrek zeker niet als prettig ervaart. Zeker geen ideale situatie. Daarnaast is het dan ook nog wel zwaar. Tim zal je toch rechtop moeten sjorren als je hem in de stoel zet, want hij overstrekt bijna altijd en werkt totaal niet mee. Ik moet er niet aan denken dat ik dit bij Tim moet doen als hij een grote volwassen vent is. Wat zal dat zwaar zijn. Respect voor alle mensen die in de zorg met volwassenen werken en dit dagelijks moeten doen. Dus ja, het is helaas een zware tijd voor Tim en voor ons.
Leven als een gehandicapte
Wat doen we zo de hele dag? We blijven zoveel mogelijk thuis, doen zo min mogelijk keren boodschappen en zeggen alle afspraken af. Gelukkig komt het mooiere weer eraan en kunnen we naar buiten in onze tuin. We moeten er niet aan denken dat een van ons ziek wordt. We zullen het heus overleven hoop ik. Maar dat betekent dat de ander voor de zieke moet zorgen en ook alleen voor de 3 kinderen. Waarschijnlijk wordt de ander ook ziek. Wie kan er dan voor de kinderen zorgen? Ik moet er helemaal niet aan denken als één van de kinderen ziek wordt en naar het ziekenhuis moet. Daar zal een van ons dag en nacht bij moeten blijven. Wat zal dat een zware periode zijn voor ons gezin. Om dat te voorkomen, doen we er alles aan om thuis nu al in zelf-quarantaine te blijven. Ik hoop dat iedereen dat zoveel mogelijk doet, want zo beschermen we met alle mensen de zwakkere onder ons.
Helaas wordt iedereen nu geconfronteerd met de beperkingen die de maatregelen van de overheid ons opleggen. Niet alleen wij als gezin, maar iedereen moet nu leren accepteren dat ons leven nu minder mogelijkheden heeft: minder activiteiten, minder sociale contacten en minder mobiliteit: leven als een gehandicapte. Dit is precies waar Tim en wij als gezin altijd mee worstelen.
Ik realiseer me dat er ook veel mensen zijn die een eigen bedrijf hebben of mensen die nu ineens op straat staan en zo geen inkomen meer hebben. Veel sterkte voor iedereen om deze uitzonderlijke periode door te komen. We leven allemaal met elkaar mee! Hou je taai en blijf gezond lieve mensen.
Tot gauw weer, maar blijf binnen 😉
Lieve groeten Jessica
