Bijzonder: Tim staat met zijn voeten in zee!

Nieuw schooljaar voor Tim
Vorige week was Tim’s eerste schooldag weer op de Mytylschool in Leiden. Twee jaar geleden begon Tim met een half uurtje muziekles en zwemmen. Dit hebben we in twee jaar tijd, uitgebreid naar bijna 4 dagen school.  Dit wordt het eerste léérjaar voor Tim; de twee vorige jaren waren kleuterjaren. We vroegen ons af of Tim niet nog een jaar moest kleuteren, want hij is een vroege leerling en misschien was het nog teveel voor Tim. Maar o.a. de juffen waren overtuigd dat Tim naar het eerste leerjaar moest gaan. Hoe zal Tim zich hier doorheen slaan? Dit schooljaar zal immers bol staan van de nieuwe uitdagingen voor Tim: nieuwe taxibus, nieuwe chauffeur, nieuwe route, nieuw klaslokaal, nieuwe juffen, nieuwe klassen-assistenten, nieuwe speelplaats, nieuwe therapeuten, nieuwe ‘juffen’ die hem uit de taxi tillen en naar binnen rijden en naar zijn klas brengen, meer leren en minder spelen. Alleen het schoolgebouw is ongeveer het enige dat hem bekend zou voorkomen. Het is echt heel knap hoe Tim zich er de eerste twee weken doorheen heeft geworsteld.

Tim vindt alles leuk en oogt ontspannen in de klas. Tijdens de therapie is hij vrolijk en actief. We horen zelfs van de therapeuten dat Tim tijdens de ‘senso-les’ (hier doen ze creatieve dingen met de handen: in klei, zand, plakken, verven en scheerschuim) het zand niet meer in zijn mond wil stoppen, wat hij vorig schooljaar altijd deed. Echt een vooruitgang. We merken zelf ook dat Tim ontwikkelt. Hij is meer aanwezig (dus minder in zichzelf), maakt meer en langer oogcontact. Zo fijn te zien dat hij daarin groeit. Tim zit echt op zijn plaats op deze school. Toen hij de eerste schooldag het schoolgebouw weer zag, kwam er een grote lach op zijn gezicht: hij vindt school echt leuk. Hij heeft het echt naar zijn zin. We zullen zien hoe het verder gaat dit schooljaar. 

Taxi-horror
De eerste schooldag begon goed: ‘lachen’ toen er een ieniemienie Volkswagen Up taxi-auto voor kwam rijden: hier past Tim’s speciale autostoel niet in. Ook achterin past er totaal geen rolstoel, loophulpmiddel, praatcomputer plus standaard en grote reistas in. Dus deze week al 3x mee naar school gegaan om Tim te halen en brengen. Het heeft ons 1,5 week gekost om alles rondom de taxi geregeld te krijgen. Heel veel negatieve energie helaas. Maar het moet geregeld worden. Deze stress moet Tim ook gevoeld hebben en toch doet hij het zo goed. Gelukkig viel ons taxi-horror-verhaal mee ten opzichte van wat we in de krant lazen: Tim was in ieder geval bij de júiste school afgeleverd. Gelukkig is het nu geregeld en staat er een enthousiaste meewerkende chauffeur met juiste auto voor de deur.

Tuin
Het witte huisje is nu alweer een tijdje weg. Alle spullen hebben we opgeruimd. Veel ervan hebben we in de nieuwe tuinkast gelegd. Deze tuinkast is vrijwel klaar, alleen de deuren moeten er nog in. Gerlof en Hein hebben alle vakken rondom de pergola opgehoogd. Deze waren allemaal verzakt en lagen diep onder het bestraat niveau. Samen met Gerlof, Lucas en Hein hebben we zand op de plaats gereden waar het witte huisje stond. Dank je wel voor je hulp Lucas. Hein heeft de paden uitgegraven en met tempex voorzien enigszins tegen het verzakken. Hein heeft alles  geëgaliseerd. Vlak voor het bestraten kwam hovenier Martijn Kooman nog vrijwillig langs. Heel erg fijn dat hij zo op korte termijn langs kon komen om alles aan te trillen. Dank je wel Martijn!

Hein heeft daarna alles bestraat. Wat een enorme zware klus was dit. Elke avond heel veel zaagwerk, wat de buren hebben geweten. Het bestraten is bijna afgerond. De grote gedeelten liggen erin. Alleen de laatste kleine stukjes moeten nog gezaagd worden en naast het huis is er een stuk dat nog moet worden bestraat.  

John en Nigel hebben deze zomer flink veel meegeholpen met bestraten, het beplanten en opruimen van de tuin. Bedankt John en Nigel!

Gerlof was erg vaak (bijna elke weekend!) van de partij deze zomer om te helpen. Hij heeft het vlonder hersteld en afgerond. Het ziet er weer mooi uit. Ook heeft hij geholpen met de tuinverlichting herstellen en aan sluiten. Dank je wel Gerlof!

Hein en ik hebben de drie hekjes gemaakt en geplaatst. Zo kunnen Tim en
Willemijn en in de toekomst Lennard, niet zomaar het water in lopen. Tim en Willemijn zijn vrijwel met alles aanwezig geweest. Ze liepen beide steeds met een koptelefoon op, want het zagen van hout en tegels maakt onwijs veel lawaai. Ze vonden het erg grappig.

Nu het weer buiten helaas wat minder wordt, zullen er ook weer momenten zijn dat we binnen verder gaan: er zijn nog heel veel dingen te doen rondom Tim’s kamer die er nooit van zijn gekomen: zoals de bedrading op zolder netjes afwerken, het witte huisje buiten is leeg geruimd maar al dat gereedschap moet binnen worden opgeruimd en een nette plek krijgen, de ledverlichting in Tim’s kamer moet nog worden aangesloten aan de linker kant en ook de verlichting bij de ramen bij de wastafel zijn nog niet eens gemonteerd, de luiken boven schuifdeuren moeten worden vervangen. Na de opening van Tim’s kamer waren we zo blij dat alles zo ver ‘klaar’ was en Tim eindelijk in zijn nieuwe kamer kon slapen, dat het is blijven liggen. We hadden een zware tijd achter de rug: zwangerschap van Willemijn die net zo zwaar was als die van Tim, crowdfunding op zetten, website bouwen, aan marketing doen zoals persberichten schrijven, verbouwing grotendeels zelf doen, vrijwilligers werven, verbouwing van de aannemer in goede banen leiden. Het harde werken en de vele troep en stof in je huis waren we spuugzat. We waren uitgeput. Het werd mooi weer en met de energie die we over hadden, gingen we buiten aan de slag met opruimen en herstellen. De zon bracht ons weer energie. Maar nu komt er weer ruimte om binnen weer wat dingen op te pakken.

Hoe gaat het met Tim?
Elk half jaar wordt er van Tim’s heupen een heupfoto gemaakt. Doordat Tim niet kan lopen, zijn zijn heupkommen niet mooi rond en hol (zoals bij iedereen) en door zijn spasme trekken sommige spieren harder dan andere spieren. Daardoor groeien gewrichten scheef.

Met deze heupfoto wordt gekeken hoeveel procent de heup uit de kom is. Als het percentage te hoog wordt, moet er worden ingegrepen, om het helemaal uit de kom tegen te gaan. Tim is 3 jaar geleden hiervoor al geopereerd. Het percentage was toen ongeveer 50% uit de kom. Dit is een kritische waarde, want de kans dat de heup er geheel uit schiet, is aanwezig. De pijn en gevolgen daarvan, zijn niet te overzien. Maar deze keer was zijn linker heup van 33% naar 17% gegaan. Een vooruitgang dus! Dat is echt een wonder. Geweldig! Tim heeft een loophulpmiddel. Hierin staat hij vastgebonden en heeft hij een smal zadeltje tussen zijn benen. Hierin loopt hij steeds meer: elke dag op school buiten in de speelpauze, thuis en in het weekend, in onze tuin en op vakantie. We denken dat dit mede heeft geholpen dat zijn heup zo goed is herstelt. Nu hopen dat dit percentage zo blijft, want nu hij gaat groeien weet je niet wat die spieren gaan doen…

Tim is flink aan het groeien. Tim kan normaal eten en drinken (hij heeft geen zonde of iets dergelijks). Hij eet best veel voor zijn leeftijd. Bij het avondeten gaan er bijvoorbeeld bijna twee volwassen porties friet naar binnen. Het kindermenu is dus niks voor Tim. Hij kan bij het ontbijt zo 5 sneeën brood eten (met korsten), wat geen uitzondering is. Hij is geen gram te dik. Zoveel energie verbruikt hij door zijn spasme. Doordat hij zo groeit, groeit hij uit alle hulpmiddelen. Onhandig is dat dat bij alle hulpmiddelen zo ongeveer tegelijk is. Het nieuw verkrijgen van  hulpmiddelen kost heel veel tijd. Dit neemt maanden in beslag. Ik zal je besparen wat voor een papierwinkel dat is en wat er allemaal voor gedaan moet worden. Nu is zijn rolstoel te klein geworden. Hij heeft al een half jaar geleden een nieuwe grotere zitting gekregen, dus de wielen bleven hetzelfde. Maar nu moet het echt een heel nieuw model worden. Zijn loophulpmiddel is te klein en te laag geworden. De statafel moet na worden gekeken en opnieuw worden ingesteld. Zijn driewielfiets wordt te klein. Alles wordt te klein. 

Op vakantie naar Frankrijk
We gingen 2 weken op vakantie naar West-Frankrijk, naar een aangepast park op eiland Oléron. Vooraf vroeg ik me af of het een goede keus was: 1.000 km met 3 kinderen op de achterbank in een gewone personenauto met dakkoffer. Onderweg overnachten kan niet met Tim, want hij slaapt in een speciaal bed. Vertrekken om 3 uur ’s nachts leek de juiste keus: de reis viel redelijk mee. Om half 5 ’s middags waren we er.

We hadden geboekt op een ‘speciaal’ park met 8 volledig aangepaste huizen. Ons huis was zeer ruim en met alles aangepast en voorzien. Geweldig dat Tim er goed kon slapen en kon douchen. Er was een groot gezamenlijk zwembad met geleidelijke inloop en veel trappen en stangen om je vast te houden. De visie van dit park is: de mantelzorger ontzorgen. Wat ons ook altijd overkwam: vermoeider thuis komen van vakantie, dan voordat je ging.

Maar deze vakantie ging anders: het huis was ruim en alle aanpassingen zoals thuis. Er waren heel veel vrijwilligers. Zo mooi dat er zoveel lieve mensen zijn, die je komen helpen. Je kijkt eerste (een weekje) de kat uit de boom. Hulp accepteren is moeilijk want je wilt alles zelf doen, omdat je vindt dat je alles voor Tim zelf moet doen, hij hoort bij ons als gezin en je wilt hem niet uit handen geven omdat zijn zorg ‘lastig’ is. Daarnaast: wie zijn al die vrijwilligers en hoe gaan ze met mensen om? Al zwemmende met Tim in het zwembad, zegt er op een gegeven moment een vrijwilliger: ‘Zal ik even met Tim gaan zwemmen, dan kan je even lekker een boekje lezen of met je andere kinderen zwemmen’. Dat is wel even slikken. Je denkt: ‘Wauw wat fijn, maar ook: gaat dat wel goed, kunnen ze dat wel en het belangrijkst: wat vindt Tim ervan’. Of ze gingen met Willemijn spelen in de recreatieruimte. Er was ook een animatieprogramma voor álle kinderen. Zo gebeurde het dus dat we wat momenten van rust hadden. We gingen zelfs 2x met zijn tweeën (!) uiteten. Wat een unicum!

Daarnaast zorgden de vrijwilligers ervoor dat we dingen konden doen met Tim en de kinderen, die we met zijn tweeën nooit voor elkaar zouden krijgen: Tim kon weer naar zee. We horen vaak van mensen: ‘Ga daar-en-daar heen met een strandrolstoel’. Ok, denk ik dan,maar laat ik zijn dure rolstoel dan bovenaan de duinen zonder toezicht staan?? En hoe neem ik alle spullen mee?? Hoe draag ik met 2 volwassenen alle strandspullen en handdoeken voor 5 personen en ook nog ieder een wandelwagen en rolstoel?? Hoe overbrug ik het stuk rul zand met zijn rolstoel naar de strandrolstoel?? Je komt letterlijk handen te kort. Normaal is naar de zee gaan om te zwemmen voor ons niet mogelijk. Nu wel! Tim vond het fantastisch om weer in de zee te zijn! En wij ook. De vrijwilligers hadden tientallen meters matten uitgerold naar zee zodat we daar overheen konden rijden. Aan zee hielpen ze met alles. Tim zat voor de eerste keer in een strandrolstoel. Makkelijk rijdt deze over het rulle zand, je rijdt Tim zo de zee in. En zo mooi: deze blijft zelfs drijven door de grote luchtbanden. Tim had zoveel plezier! En wij genoten ook enorm van deze vakantie!

Wat een bijzondere vakantieplek. Wat een aandacht en wat een hulp. Want eerlijk gezegd: thuis dendert die trein altijd maar door. Ooit zei iemand tegen ons op de laatste therapiedag bij het revalidatiecentrum: ‘Jippie, laatste werkdag vandaag, lekker vakantie’. Onze reactie: ‘Lieve schat, voor jóu is het misschien vakantie en uitrusten, maar voor ons helaas niet. De zorg voor Tim gaat 24 uur per dag door. Vakantie is voor ons een tijd van juist extra aanpakken, veel minder hulp ontvangen omdat school en therapie dicht zijn en begeleiders op vakantie zijn’. Ze droop met een rood hoofd af.

Hoera Tim 6 jaar
Vlak voordat we op vakantie gingen, werd Tim 6 jaar, op 14 augustus. Wat een leeftijd alweer. Hij wordt al zo groot. Het gaat op zijn manier goed met hem: we zongen zelfs ‘lang zal hij leven’. Tim vond het prima. Daarna realiseerde we pas: Hé, dat kon voorheen niet. Ook niet als een kindje in de klas van Tim jarig was. Als er dan werd gezongen, zette Tim het op een hard huilen. Hij was ontroostbaar. Hoera wat een stap voor Tim! Hij word echt groot.

Jumbo actie
Dit jaar hebben we ons voor de 4^e keer opgegeven voor de Jumbo Nieuwkoop sponsoractie. Je ontvangt bij de boodschappen vouchers die je kan doneren aan een goed doel. We willen graag weer mee doen. We komen met Tim in een nieuwe fase: doordat hij groter wordt zullen zijn hulpmiddelen ook groter worden en niet meer in onze personenauto passen. We zullen moeten gaan sparen voor een bus. De gemeente betaalt wel de aanpassingen in de bus, maar de bus zullen we geheel zelf moeten betalen. We hopen dat je aan ons denkt tijdens deze sponsoractie en de vouchers aan bouwenvoortim doneert. Wil je je Jumbo vouchers doneren, klik dan hier. Al vast bedankt.

Dag lieve mensen. Tot de volgende keer.

Lieve groeten Jessica