Voor de eerste keer op de fiets met Tim

De witte werkplaats is weg
Vorige week zondag is er met 9 man/vrouw sterk gewerkt om het witte huisje, onze trouwe werkplaats, weg te halen. Om 10 uur begonnen we met het losschroeven van het dak en de wanden. Ook de werkbank ging mee. De dagen daarvoor is Hein hard bezig geweest om het huisje leeg te krijgen. Dat was best veel werk. In anderhalf uur was het huisje afgebroken. Het ging erg voorspoedig omdat we met zoveel mensen waren. Via de lokale ‘markplaats’ heeft het witte huisje een nieuwe bestemming gevonden in Zevenhoven. Jammer dat het huisje weg is, maar ook fijn dat het weer een nieuwe bestemming krijgt: want wat heeft het ons goed geholpen al die tijd. Maar liefst ruim 2,5 jaar heeft het huisje dienst gedaan als onze opslag en werkplaats. Alles werd in een kleine vrachtwagen vervoerd, dus alles kon in een keer worden meegenomen. Nu het huisje weg is, hebben we weer flink veel ruimte terug in onze tuin. Nu kunnen we die plek weer herstellen en opnieuw bestraten, zodat we daar weer als vanouds buiten kunnen zitten. Maar nog mooier is dat we voortaan mét Tim naar buiten kunnen en zo samen met ons hele gezin buiten kunnen eten. We kunnen hem dan in zijn verrijdbare stoel naar buiten rijden. Na ruim 2,5 jaar, kijk ik er enorm naar uit om weer buiten te zitten. Want al die tijd konden we niet samen met Tim buiten eten.  

Twee dagen later, werden de pallets opgehaald die als vloer hebben gediend onder het huisje. Deze konden we lenen van Bouwcenter Filippo. Dus de oprit is ook weer leeg.

Mijn vader is ook druk bezig geweest. Heel fijn dat hij met de hogedrukreiniger de oprit schoon heeft gespoten. Die ziet er nu ook weer netjes uit. Zo gaan we elke keer weer een klein stapje vooruit.

Tim in het ziekenhuis
Wat je ergste nachtmerrie is en je nooit hoopt dat het gebeurt, is gebeurt: Tim is uit bed gevallen! Het gebeurde in een oogwenk. Je staat erbij en kijkt even de andere kant op (even zijn slaapzak recht leggen waar hij nog niet in lag) en hup, door zijn enthousiaste ongecontroleerde bewegingen glijd hij zo van het bed af. Tim heeft geen opvangreflex, dus hij laat zich gewoon als een baksteen vallen. Zijn eetwerkstoel stond naast het bed waar hij ook nog eens met zijn hoofd tegenaan viel en daarna met zijn hoofd op de tegelvloer. Tim slaapt in een hoog-laagbed, welke je op werkhoogte kunt zetten. Het bed stond op zijn hoogste stand, een ruime meter hoog.

Tim heeft dus vorige week zondagavond een flinke val gemaakt. Wat een schrik. Vreselijk! Wat voel je je dan ontdaan. Tim huilde vreselijk. Ik belde ’s avonds meteen de huisartsenpost. Die stuurde meteen een ambulance. Het ambulance personeel deed wat controles. Op het oog niks ernstigs. Omdat we Tim in zijn speciale autostoel het beste kunnen vervoeren, adviseerde ze dat we zelf naar het ziekenhuis in Leidsche Rijn konden gaan voor een röntgenfoto. Bij de eerste hulp werden we al verwacht, maar toch is het wachten op artsen: Bij aankomst kwam de chirurg direct kijken. Die besloot dat Tim die nacht ter observatie moest blijven in het ziekenhuis. Om 22 uur kwam de neuroloog kijken. Tim was inmiddels in slaap gevallen. Om 12 uur ’s nachts kwam de neuroloog weer kijken voor een controle. Tim sliep nog steeds op de observatietafel. Als Hein vraagt, of het mogelijk is dat Tim in een bed kan liggen, wordt pas duidelijk dat er geen kinderafdeling is in Leidsche Rijn! Er wordt voorgesteld om met de ambulance naar het andere ziekenhuis in Nieuwengein te gaan. ‘Maar hoe gaat zijn rolstoel dan mee?!’ vraagt Hein. Dus om 1 uur ’s nachts rijdt Hein met Tim en zijn rolstoel naar Nieuwengein.

In Nieuwengein zijn onderzoeken en observaties geweest. Elk uur wordt hij wakker gemaakt en doen ze verschillende onderzoeken. Het is erg moeilijk voor de artsen om de bewegingen van Tim in te schatten omdat zij zijn bewegingen niet kunnen vergelijken met ‘normaal’. Tim beweegt altijd al anders. Dus Hein is de belangrijkste informatie bron en blijft de hele nacht en volgende dag bij Tim. Ik ben thuis bij Willemijn en Lennard, die ik nog borstvoeding geef. Tim heeft een hoge pijngrens: hij kan veel pijn hebben voordat hij reageert. Dus een lastige situatie en lastig inschatten voor de artsen.

Ondanks de ellende, heeft Tim het goed gedaan en zich toch ook vermaakt in het ziekenhuis: de Cliniclowns kwamen langs. Geweldig hoe deze bijzondere clowns kunnen inschatten hoe druk of rustig ze moeten doen bij elk kind. Heel knap dat ze meteen bij Tim zijn overprikkeling zien, terwijl ze hem nooit eerder hebben gezien. Ze zingen en spelen meteen heel rustig bij Tim. Zo toverden ze een grote glimlach op Tim’s gezicht.

Een scan maken van zijn nek en rug is overwogen maar niet gedaan omdat Tim dan onder narcose zou moeten (hij moet stil liggen anders lukken de foto’s niet). Een narcose heeft een flinke impact en doen ze liever niet bij kinderen (als het nodig is doen ze dat uiteraard wel). De artsen onderzoeken Tim uitvoering: Tim lijkt niks gebroken te hebben. Hij heeft wel pijnplekken en een bult op zijn hoofd. Achteraf blijkt dat Tim liggend in de ambulance vervoerd had moeten worden naar de spoedeisende hulp! Stel dat hij wel wat gebroken had, dan was het zelf vervoeren funest geweest. De dag erna wordt Tim ontslagen. Hij lijkt normaal te reageren. Een pak van ons hart. Gelukkig is hij weer thuis.

Voor de eerste keer met Tim samen op de fiets
We zijn afgelopen dagen een weekendje weg geweest naar Friesland. We zaten in het Ronald McDonald vakantiepark De Hoeve (bekend van het spaarpotje bij de hamburgerketen). Geweldig dat alles in het huisje is aangepast. Ruime woonkamer, alles met zeer brede deuren en alle benodigde voorzieningen. Deze reserveer je vooraf, zoals een douchestoel en een bedbox zoals we thuis ook hebben (dus een hoog-laagbed met grote hoge houten omranding). Alles is gelijkvloers zonder drempels. Daarnaast is een speelkamer, een grote indoor glijbaan over 2 etages, een manage waar je ‘aangepast’ kan paardrijden en een grote speeltuin van de naastgelegen mytylschool waar je ook mag spelen. Tim kon in zijn loophulpmiddel heerlijk op het terrein rondscharrelen en in de speeltuin rondkijken, want het grote speeltoestel is rolstoeltoegankelijk. Ja, je begrijpt het goed: het was weer een hele kunst, maar wel gelukt om alles in onze rode personenauto gepropt te krijgen: wandelwagen voor baby Lennard, wandelwagen voor Tim en ook nog zijn loophulpmiddel. En dan ook nog de normale spullen zoals kleding. Gelukkig mochten we de dakkoffer lenen van Marleen.

Wat zo leuk was, was dat er een rolstoelfiets te leen was. Dé uitgelezen kans om dat eens te proberen. We hadden zijn speciale wandelwagen meegenomen en niet zijn rolstoel. Deze heeft grotere wielen, goede vering en zit hoger, waardoor het prettiger zitten is voor Tim. Hij zit vrijwel de hele dag in deze stoel. In de rolstoel heeft Tim een actieve zithouding, waardoor hij snel vermoeid raakt.

We hebben de wandelwagen in de elektrische rolstoelfiets vastgezet. Ik heb nog nooit op een elektrische fiets gefietst, dus dat was ook al even spannend. Zowel Hein als ik, zijn met Tim een stuk gaan fietsen. Meteen vanuit het park was er een prachtige bosrijke omgeving met een rustig en zeer breed fietspad. Tim vond het geweldig, maar had ook last van de veel snelle bewegende indrukken. Een hele nieuwe ervaring voor hem, want Tim heeft nog nooit samen gefietst of ooit achterop de fiets bij mij gezeten. Toen hij die leeftijd had, kon hij nog niet rechtop zitten, en zou hij uit het fietsstoeltje vallen!

Voor mij was het lang geleden dat ik in het bos was geweest. Het was 31 graden buiten, maar het deed me niks! Ik trapte heel licht rond en ging met een flink tempo vooruit. Wat een geweldige fiets. Ik vond het fantastisch samen met Tim! Wat waren we breed met die fiets, maar iedereen ging aan de kant. Wat hadden we een bekijks! Maar ik voelde me alleen maar super trots op de fiets samen met Tim.

Het terras
Het is weer lekker lang licht. We zijn elke avond en in het weekend bezig het terras aan te leggen. Hein heeft al de eerste stappen gemaakt en kreeg goede hulp van Willemijn.

Kom je ons helpen, zodat we dit project eindelijk kunnen afronden en mét Tim buiten kunnen eten? Deze data gaan we weer aan de slag:

Zondag 9 juni (1^e Pinksterdag)
Maandag 10 juni (2^e Pinksterdag)

Zaterdag 15 juni
Zondag 16 juni

Zaterdag 22 juni
Zondag 23 juni

Alle hulp is welkom en er is voor iedereen wat te doen. We gaan de houten bloembakken ophogen, houten berandingen maken, zand het terras inrijden, bestraten, dek delen monteren, tuinvakken beplanten, hek zetten + hekdeuren. Denk niet dat je onhandig bent en daarom niks kan betekenen voor ons. Er is genoeg te doen voor iedereen, want ook de plantjes moeten in de grond en wat hulp bij het koffie schenken of de lunch wordt bijzonder gewaardeerd.

Dag lieve mensen. Tot de volgende keer. Met vele handen, kunnen we dit project hopelijk afronden voor de zomer!
Lieve groeten Jessica