Tim in het ziekenhuis

Rijkdom
Je kent die programma’s wel: ‘Hoe de rijken leven’ of ‘Hoe word ik rijk’. Jammer dat er bij die programma’s alleen maar wordt ingegaan op het verkrijgen van veel geld en spullen en vooral hoe je daar (vaak via social media) mee kan pronken. Te weinig geld maakt zeker ongelukkig. Begrijp me niet verkeerd: ik ben erg tevreden met onze mooie huis, en ben trots op de kamer van Tim. Trots op alle spullen die we als gezin bij elkaar hebben verdiend met hard werken. Dankbaar voor al die lieve mensen die zoveel  hulp gaven om de kamer van Tim mogelijk te maken. Maar ik zou geen seconde hoeven nadenken: ik zou werkelijk alles weggeven als Tim daarmee gezond zou worden. Wat zou ik dan pas rijk zijn. Maar ik ben niet arm. Het is fantastisch om mijn kinderen te zien opgroeien. Ze de gehele dag te zien. En dan ook nog in (voor Tim relatief) goede gezondheid, in eigen gezondheid en hopelijk een lang leven. Eigenlijk zijn al je bezittingen een last, waarvoor je moet zorgen,  beschermen en onderhouden. Iets wat waardeloos is geworden omdat je ogen zijn geopend voor werkelijke rijkdom. Ik zie elke stapje van Tim en Willemijn, hoe klein het stapje soms ook is. Met deze euforie voel ik me rijker dan de rijken op aarde.    

Veel houdt ons bezig
Tim gaat nu een jaar naar school. Omgaan met veranderingen is voor Tim zeer moeilijk en een flinke uitdaging. Daarom hebben we een half jaar voordat Tim naar school ging, met veel partijen een heel goed doordacht plan gemaakt, hoe we de overgang van revalidatiecentrum naar school zouden maken. De uitvoering van het plan zou lopen tot het eind van dit jaar, anderhalf jaar dus. Zorgaanbieder ‘Ipse de Bruggen’ speelt een cruciale rol in dit plan. In januari 2019 hopen we dat Tim hele dagen naar school kan met minimale begeleiding. Nu is het namelijk zo dat Tim met onze ambulante begeleider met onze auto naar school wordt gebracht en zijn begeleiding in de klas wordt voortgezet. Na de lunch gaat Tim weer met zijn begeleider naar huis. Dus niet met taxivervoer, want dat is teveel voor Tim.

Half april heeft zorgaanbieder Ipse de Bruggen via via laten weten dat zij zich per direct terug trekken en geen enkele zorg meer willen leveren, niet op school maar ook niet thuis. Met als gevolg dat Tim niet meer naar school kan gaan. En dit ondanks hun toezegging in januari dit jaar om tot december 2018 de begeleiding te blijven leveren. Bizar is dat er geen reden is genoemd waarom de zorg wordt gestopt. Er is geen contact met ons geweest, dus de beslissende persoon van Ipse de Bruggen kennen wij niet, heeft nog nooit contact met ons gezocht en heeft Tim nog nooit gezien en kent ook zijn dossier niet!

We zijn nu al 3 maanden bezig om erachter te komen waarom Ipse de Bruggen deze keuze heeft gemaakt. Dit met de hulp van de gemeente, want zij staan namelijk achter ons en vinden dit ook een belachelijke situatie. We willen er allemaal voor zorgen dat Tim naar school kan blijven gaan. Wat het allemaal erg heeft bemoeilijkt is dat er vanuit Ipse de Bruggen niet werd gecommuniceerd, zelfs onder druk van de gemeente weigerde Ipse de Bruggen met ons te communiceren.

Heel lange tijd leek het erop dat we in de grote vakantie geen hulp zouden krijgen en er 6 weken alleen voor zouden staan, dus zonder hulp voor Tim in de thuissituatie. Een onwenselijke en bijna onmogelijke situatie. Vandaag is Tim’s laatste schooldag. Gister hebben we pas te horen gekregen dat de ambulante begeleider van Tim in de vakantie toch mag komen. Doordat we de schooluren van Ipse de Bruggen niet mochten uitbreiden, heeft de ontwikkeling van Tim 12 weken stil gestaan. Hierdoor heeft Tim bijna een derde schooljaar geen stappen vooruit kunnen maken. Dit nemen wij Ipse de Bruggen zeer kwalijk en zijn we erg boos over. Al deze onzekerheid vreet aan je en zorgt voor slapeloze nachten, voor het hele gezin. Door onze stress ligt Tim ook uren wakker en is hij erg opvliegerig. Het gevecht om de zorg zoals we deze nu ontvangen te behouden duurt al maanden, kost erg veel tijd, lijdt tot heel veel stress, boosheid en onbegrip. Dit heeft ons ervan weerhouden eerder een blog te schrijven. En we zijn er nog niet… er moet nog veel werk verzet worden om er voor te zorgen dat Tim eind augustus weer naar school kan gaan én kan blijven groeien…

Frankrijk
We zijn voor de eerste keer naar Frankrijk geweest met Tim en Willemijn. Het is erg lastig om een geschikt vakantiehuisje te vinden waarin een bed is waar Tim niet uit valt en op werkhoogte gezet kan worden. Waar een ruime badkamer is met douchestoel of douchebrancard. En graag alles zonder drempels. In Nederland lukt dat nog wel, maar in het buitenland is dat toch veel lastiger, of te ver weg of niet genoeg aangepast. Via een speciaal reisbureau vonden we toch dit huis in het midden van Frankrijk met een mooi zwembad met geleidelijke inloop (het steile laddertje in elke zwembad is niet te doen met Tim op de arm).

We hebben heerlijk genoten van de vakantie, het vele buiten zijn en het in een andere omgeving zijn. Maar uitgerust en opgeladen, nee. Het is een uitdaging en hele onderneming om ergens naar toe te gaan. De zorg komt nu geheel op jezelf aan: Tim ging niet naar school en er was geen begeleiding voor Tim. Ook ’s nachts moet je er gewoon uit. Dus het is erg intensief. We zijn er erg moe van. Tim vond het fantastisch om in het zwembad te plonzen: Hein tilde Tim in het water en tilde hem hoog op, om hem zo in het water te laten plonzen en zo nog een paar keer achter elkaar. Hij schaterde het uit. Als hij het zwembad alleen al zag, kwam er een grote glimlach op zijn vrolijke gezichtje. Ook Willemijn vond het heerlijk om in het water te zijn. Dat maakt alle moeite van het ondernemen van deze vakantie, meer dan waard. Met de positieve energie die dat oplevert, probeer je de vermoeidheid te compenseren. Je ziet de kinderen genieten. Heerlijk. Hun geluk is mijn rijkdom.

Tim in het ziekenhuis
Vorige maand heeft Tim 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. De slaapproblemen van Tim zijn dusdanig groot, dat de arts het nodig vond om Tim 3 dagen op te nemen en 2 nachten te laten slapen in het slaapcentrum van het ziekenhuis. Tim wordt namelijk rond 2 uur of 4 uur ’s nachts wakker. Dan blijft hij zo’n 4 uur wakker of soms tot hij ’s ochtends weer uit bed moet om op te staan. Dat hij dan op school in slaap valt is geen wonder. Ondanks dat ziekenhuisbezoeken voor ons al bijna een vanzelfsprekendheid zijn geworden, blijft het vermoeiend.

In het ziekenhuis aangekomen zijn ze 2 uur bezig met het aanbrengen van sensoren die van alles meten: Tim’s hele hoofd zit volgeplakt met sensoren. Deze meten de hersenactiviteit, o.a. epileptische activiteit en zijn slaapkwaliteit. Hij krijgt ook sensoren op zijn voorhoofd, kin, zijn borst, buik en benen. Daarnaast krijgt hij een slangetje in zijn neus. Deze meten onder andere hartslag, ademhaling, eventuele ademstilstand, ademdiepte, beenbewegingen en nog veel meer waar ik geen weet van heb. Je kan je voorstellen dat Tim niet heel blij was om het moment van bevestigen. Dit werd namelijk met naar Bisonkit ruikende lijm gedaan, waarna elke sensor apart nog eens met een föhn werd gedroogd. Aan al deze sensoren zitten lange draden die samen een flinke bundel zijn die naar de apparatuur toe lopen en alles meten. Tijdens de 2 komende nachten laat Tim precies de 2 scenario’s zien zoals thuis. Voor Tim is het erg spannend allemaal. Maar gelukkig kwamen de CliniClowns die hem weer lieten lachen.

Inmiddels hebben we de uitslag ontvangen van de dokter. Er zijn geen medische problemen, zoals epilepsie of ademstilstand. De slaapkwaliteit is goed. We hebben adviezen gekregen: we gaan nu proberen meer structuur te bieden, hem later naar bed te laten gaan en ’s middags niet meer te laten slapen om zo de slaapdruk te verhogen. Hierdoor ontstaat een langere dag met heel veel prikkels waardoor Tim ’s avonds heel veel gilt. We hebben nog een lange weg te gaan voordat we de juiste balans hebben gevonden.

Zandwatertafel
We hebben een fantastische zandwatertafel volledig van het Sociaal Noodfonds Nieuwkoop gekregen! Het is een speciale tafel met een buikuitsparing aan beide kanten. De bak heeft een verhoging in het midden: aan de ene kant zand en de andere kant water. Tim vindt water en zand zo leuk, maar spelen met hem in de welbekende schelp met water en zand, is onhaalbaar voor ons geworden. Tim is zo zwaar. Door zijn spasme is hij heel sterk in zijn benen en strekt hij zich constant. Daardoor is het erg zwaar om hem in kleermakerszit te houden terwijl je achter hem zit. Hij duwt zichzelf steeds naar achter. Het is al weken zulk lekker weer. Ik wilde Tim niet kwetsen: daarom mocht Willemijn alleen in de rose schelp met water en zand spelen als Tim naar school was, zodat hij het niet zou zien. Dat deed me zo’n pijn. Alsof Willemijn maar stiekem moest spelen. Dat wilde ik niet meer. Wat zij mag, wil ik Tim ook kunnen bieden (voor zover mogelijk natuurlijk). Deze zandtafel is speciaal om met een rolstoel onder te rijden. Wat zal het hem veel plezier opleveren. Dank je wel lieve mensen!

Tuin
Dat we in de tuin kunnen zitten en zo onze rust kunnen vinden, is met al onze zorgen meer dan nodig. Ondanks alle drukte en stress, probeert Hein elke avond in de tuin te werken. Zodat er wel voortgang blijft bestaan en hij zijn hoofd kan legen. We hebben de laatste tijd al best veel hulp gekregen van mensen. Maar het is nog niet klaar. Inmiddels zijn alle oude tegels opgehaald en een groot deel van alle leidingen in de grond gelegd. Hein slaat elke avond een paar heipalen voor de omranding en dus de afsluiting van het nieuwe pad. Samen met Agatha, Peter, Christina en Gerlof is een groot deel van de omranding nu af.  Er is in totaal 13 kuub zand voor ons huis gestort, waarvan Hein, Jos en John al een groot deel naar achter hebben gereden. Het eerste deel van het tegelwerk is al gelegd, samen met Sander en John. Deze tegels liggen al vanaf en gelijk met de berging. Hierdoor kan Tim makkelijk via zijn kamer in zijn stoel naar buiten worden gereden zonder drempel of andere beperking. De zandwatertafel staat nu op dit nieuwe getegelde stuk. Wat een plezier!

Maar het is nog niet klaar. Heb jij tijd om te helpen? Heel graag. Wij zorgen voor de lunch. Het wordt altijd heel gezellig. Kijk in de agenda en geef even door als je komt. Ik hoop je snel weer te zien!

Lieve groeten Jessica